Bioetikkens store spørsmål

Nye medisinske metoder gir muligheter for pasientene, men også hodebry for etikere, dilemmaer for politikere og viktige veivalg for oss som samfunnsborgere. Teknologien er tvetydig –den kan gi oss økt frihet, men med på kjøpet følger et økt ansvar om å bruke den klokt. Det er sjelden tydeligere enn i fosterdiagnostikken, der en ny blodprøve gir ny aktualitet til noen helt grunnleggende etiske spørsmål.

Siri Fuglem Berg ventet sitt fjerde barn. Undersøkelser hadde vist forhøyet risiko for kromosomsykdom. Hun tok fostervannsprøve i uke 15. To dager senere ble hun oppringt fra sykehuset.

– En mannlig genetiker fortalte meg at det var full trisomi 18, og at jeg kunne komme inn til Ullevål dagen etter for å undertegne søknaden om abort. Det var et forferdelig sjokk, og det eneste jeg fikk sagt, var at det ikke ble aktuelt – vi ønsket ikke abort. ( Fra intervju i Aftenposten, 28.7.2012).

Fuglem Berg møtte mange leger, og nesten samtlige virket å fremstille abort som eneste alternativ for hennes foster med trisomi 18. Denne alvorlige tilstanden innebærer alvorlig utviklingshemming og risiko for misdannelser i organer som hjerte. De fleste dør innen første leveår. Samtidig er det mulig å la svangerskapet gå sin gang og legge til rette for fødsel og god lindrende behandling. Mange kan fortelle at det å få møte sitt barn i levende live er meningsfullt, om enn livet blir kort. Dessuten er det mulig å satse på mer aktiv behandling, i håp om at barnet er blant dem som har vitalitet til å leve utover nyfødtperioden.

Abort er et forståelig valg ved en så alvorlig tilstand. Samtidig er det påfallende at Fuglem Berg ikke ble informert om andre muligheter enn abort – og snarere direkte ble frarådet å fullføre svangerskapet da hun foreslo dette. Helsepersonell som arbeider med fosterdiagnostikk, er lært opp til at idealet er en nøytral veiledning der pasientens egne verdier skal være førende. Hvorfor la de da så sterke føringer for Fuglem Bergs valg? Historien er dessverre ikke unik, mange andre kvinner har fortalt om et regelrett abortpress.

Kan en forklaring være at det er vanskelig å arbeide i fosterdiagnostikken over tid uten å identifisere seg med fosterdiagnostikkens formål? For dette feltet er ikke verdinøytralt, men er i stor grad til for å identifisere fostre med avvik. «Behandlingen» er abort. Et valg om å avstå fra abort og heller fullføre svangerskapet, kan derfor ses som et brudd med fosterdiagnostikkens eget verdigrunnlag: Hvis du ikke tar den opplagte konsekvensen av det påviste avviket, hva var da poenget med diagnostikken i første omgang? Hvorfor bruker samfunnet av knappe helseressurser hvis formålet ikke er noe som monner – å legge til rette for utsortering av fostre med avvik?

Fuglem Berg motstod det velmente abortpresset, men måtte reise fra sykehus til sykehus for å finne noen som var villige til å legge til rette for i det minste et minimum av omsorg etter fødselen. Hun fikk en datter som levde i tre i dager. Som hun forteller i boka «Evy Kristine – retten til et annerledesbarn», var det en dypt meningsfull tid for familien.

Det er ikke rart at helsepersonell og politikere kvier seg for å sette ord på fosterdiagnostikkens formål, men foretrekker å pakke det inn. I Danmark, der fosterdiagnostisk screening tilbys alle gravide, er det uttalte formålet å «fremme selvbestemmelse». Men hva slags selvbestemmelse? Det dreier seg om makten til å finne ut om barnet du bærer på, har et avvikende antall kromosomer – og til selv å bestemme at fosterets liv i så fall skal avsluttes. Videre, selv om valgene om diagnostikk eller ei og abort eller ei formelt er frie, formes de av samfunnets holdninger. Hvis fosterdiagnostikk blir et tilbud til alle gravide, vil samfunnet først bruke et nisifret beløp på dette årlig, deretter stå klar med skjemaene for abortbegjæring. Hvilket signal sender dette om hva som er det forventede valget? Den selvbestemmelsen som dette systemet fremmer, er det virkelig fullt og helt kvinnens egen? Satt på spissen innebærer fosterdiagnostikken en «kvalitetskontroll» av ufødt liv, finansiert og godkjent av staten.

Det er dette formålet som den nye blodprøven av mor, NIPT (non-invasiv prenatal testing), gjør så tydelig. Hittil har fosterdiagnostikken foregått gjennom «tidlig ultralyd» i svangerskapsuke 11-13 med tillegg av måling av noen stoffer i mors blod. Undersøkelsen er regulert av bioteknologiloven og tilbys ikke alle, men kun gravide over 38 år samt noen spesielle grupper. NIPT baserer seg på at små mengder av fosterets eget arvestoff (DNA) beveger seg over i morens blod. Ved hjelp av avanserte teknikker kan DNA-et fra fosteret utskilles fra en blodprøve av mor, og det blir mulig å undersøke om fosteret har et avvikende antall kromosomer – slik som Downs syndrom (en ekstra kopi av kromosom 21), eller trisomi 13 eller 18. NIPT er nylig vedtatt innført som et supplement til dagens tester.

Det er særlig tre ting som skiller NIPT fra eldre metoder. For det første er den enkel, den tas som en vanlig blodprøve og trenger ikke spesialtrent personell slik ultralydundersøkelsen gjør. For det andre er den presis, den sorterer friske og syke med langt større presisjon enn de gamle testene. Og fordi det er slik, tilsier en ren teknisk-rasjonell vurdering at den nye prøven må tas i bruk. Ja, det er opplagt at den må det, fordi den kun tilbyr fordeler og ingen ulemper. For det tredje har denne bruken av NIPT et entydig formål. Selv om selve NIPT-teknikken kan brukes til å undersøke også andre ting enn kromosomavvik, vil den varianten som vi snakker om her, helt entydig ha som formål å oppdage kromsomavvik. Dette i motsetning til tidlig ultralyd, som også kan brukes til slikt som å anslå svangerskapslengde og se etter tvillingsvangerskap. Hvorfor er det entydige formålet så viktig? Det er fordi det ikke lenger blir mulig for tilhengerne av fosterdiagnostikk å sno seg unna i debatten: Innfører vi denne NIPT-varianten, er det fordi vi ønsker å oppdage flere fostre med kromsomsavvik. Dermed har Kunnskapssenteret rett når de i sin gjennomgang av etikken ved NIPT påpeker at testen «synes å tvinge frem en ny gjennomtenkning av hvorfor og hvordan vi som samfunn/helsetjeneste ønsker å tilby fosterdiagnostikk til gravide».

Som så ofte i medisinsk-etiske debatter, er det også når det gjelder fosterdiagnostikk mulig å fortape seg i tall og medisinsk-tekniske detaljer slik at vi mister av syne det som virkelig står på spill. Den virkelig grunnleggende, etiske debatten handler om fosterdiagnostikkens formål og hvorvidt det fosterdiagnostiske programmet kan rettferdiggjøres etisk. Tydelighet er nødvendig i bioetikken, men kan også være ubehagelig, når argumentene spisses og avgrunnen som noen ganger skiller partenes moralske verdensbilder, åpner seg.

Fra et tradisjonelt – for eksempel kristent – etisk perspektiv, er fosterdiagnostisk screening for kromosomavvik problematisk, fordi det innebærer en «kvalitetskontroll» av nytt liv. Jeg kritiserer ikke individuelle valg om fosterdiagnostikk og selektiv abort. Men selv om grunnene for abort i det enkelte tilfellet kan være forståelige, er det fosterdiagnostiske programmet som helhet, uetisk: Det innebærer at staten går god for og aktivt fremmer en sortering av nye borgere i grupper med sterkere og svakere rett til liv. Vil det også skje en gradvis forvandling av foreldre/barn-relasjonen, der vi ikke lenger tar imot det som blir gitt oss med betingelsesløs kjærlighet – men nettopp setter betingelser for å elske?

Én som ikke var redd for å snakke om fosterdiagnostikkens formål med «rene ord for penga», var Aksel Braanen Sterri, tidligere Dagbladet-kommentator, nå doktorgradsstipendiat i etikk. I vinterens debatt var formålet hans å gi en etisk begrunnelse for fosterdiagnostisk screening for Downs syndrom og andre kromosomavvik. Argumentasjonsrekken hans var konsekvensetisk, og viste til at alle foretrekker at ens barn blir friske fremfor syke, at livet med kromosomavvik kan innebære lavere livskvalitet og byrder for foreldre og søsken, og – i det som var et sjeldent brudd med et tabu i den norske debatten – at barn med kroniske sykdommer koster mye penger for samfunnet, penger som kan spares inn ved at de blir identifisert og får sitt liv avsluttet på fosterstadiet.

Som filosof Jens Saugstad viste i Klassekampen 20.5, samvirker disse premissene til en enda mer radikal konklusjon enn Sterri er komfortabel med: Konsekvensetikken krever at vi velger det som gir de beste konsekvenser, noe som tilsier at individer med lav livskvalitet bør ryddes av veien når de ligger oss andre til byrde – på fosterstadiet, men også som spedbarn.

Det ga håp å se at Sterris argumentasjon bød imot også mange som – i likhet med Saugstad – var skjønt enig med ham i konklusjonen om at fosterdiagnostisk screening kan forsvares. I dystre øyeblikk kan man nemlig frykte at Sterris konsekvensetikk er etikken til morgendagens post-kristne vestlige samfunn. Den bejublede historiker Yuval Noah Harari betegner i «Sapiens» den tradisjonelle etikken, hvori opptatt menneskerettighetene og alle menneskers likeverd, som en fiksjon, en historie vi har fortalt oss selv og hverandre, men som dypest sett er et påfunn som ikke kan begrunnes i et ateistisk, materialistisk verdensbilde. Mange moralfilosofer fremhever en konsekvensetikk av Sterris type som det eneste rasjonelle i et slikt verdensbilde; en etikk der balansen mellom nytte/nytelse på den ene siden, og byrder/lidelse på den andre er det eneste som teller. Det kan gi en filosofisk høyttravende begrunnelse for forakten for det svake, den forakten som kanskje hører til menneskets «naturtilstand», og som ga seg utslag i førkristne praksiser som å sette ut barn for å dø. Er vi på vei tilbake dit, denne gang med velsignelse fra nyttefilosofenes logisk sammenhengende argumentasjonsrekker?

I lys av dette var det altså fint å se at så mange deltakere i vinterens debatt slo ring om menneskers likeverd uavhengig av funksjonsnivå og avviste det de oppfattet som Sterris kyniske gradering av liv. Men et spørsmål som presser seg på, er hvordan ikke-religiøse kan begrunne likeverdstanken. Kristendommen kan gi en robust begrunnelse for alle menneskers verdi og likeverd; men hva skjer når kristendommen mister kraft i offentligheten og gradvis viskes ut av den kollektive kulturelle hukommelsen?

Debatten om fosterdiagnostikk handler ikke bare om denne medisinske praksisen i seg selv, men åpner altså et vindu inn til slike store og grunnleggende moralfilosofiske spørsmål. Flere bør delta i den offentlige samtalen om bioetikk. Og der trengs ikke bare kunnskap om de konkrete medisinske teknikkene og de faglige argumentene. Vi må også ta pulsen på vår egen tid, og forsøke å skjelne hvilke etiske verdensbilder kampen står mellom.



Først trykket i Steg – tidsskrift for kristen folkehøgskole nr. 3/2017.