De livsviktige historiene

En søster forteller nært og ærlig om oppveksten med en bror med Downs syndrom.

Et foreldrepar deler sorger og gleder fra livet med en datter med samme diagnose.

Slike fortellinger gir mot. De viser fortvilte foreldre, som har fått vite at babyen de venter har Downs, at det er mulig å velge livet. Og at det går an å leve godt med dette valget.

Ekteparet Eivind og Katrine Eidslott beskriver det endatil som en opptur å få en datter med Downs. Da legene en time etter at datteren Marikken var født, fortalte at hun hadde Downs, fikk foreldrene sjokk. Friluftsmannen Eivind Eidslott forteller til Sunnmørsposten at de bare så hindringer og trodde alle planene for fremtiden måtte endres. Slik ble det ikke.

For Marikkens Downs er ingen hindring, sier Eidslott. Marikken gjør det samme som søstrene sine, og hun klarer det helt fint.
 Samtidig er Eidslott åpen om at familien møter utfordringer.

Det er tungt for en pappa å tenke på at avstanden mellom datteren og de andre i klassen kommer til å øke. Det er også tungt å måtte kjempe for å sikre datterens rettigheter.

Åpen er også Trude Trønnes-Christensen i boken «Jeg rekker opp hånden for deg». Det er ingen «rosa historie» å vokse opp med en bror som krever enormt mye oppmerksomhet. Men brorens store behov og sterke vilje er ikke hele bildet. For broren er også en gledesspreder. Han har bidratt til at Trønnes-Christensen i dag har egenskaper som hun er takknemlige for å ha.

« Han har avansert meg som menneske, gjort meg seig og sterk», sier hun.


Nettopp fordi forfatterne av de to bøkene tør å være ærlige og sårbare, blir de også troverdige. «Rosa historier» er ikke sanne, sier Trønnes-Christensen til Dagen. Og nettopp fordi hun tør å male historien i alle dens nyanser, gir det tyngde når hun argumenterer for Downsbarnas menneskeverd.

Både ekteparet Eidslott og Trønnes-Christensen er tydelige på at bøkene deres ikke bare er personlige historier, de er skrevet som bidrag i debatten om tidlig ultralyd og fosterdiagnostikk.
«Downs er blitt et symbol på hva vi i vårt moderne samfunn kan velge bort», sier Eivind Eidslott.

Trude Trønnes-Christensen ønsker seg større refleksjon om konsekvensene av å åpne opp for stadig nye måter å finne svakhet og sykdom på. Hun peker på et svært sentralt poeng når hun spør hvem som blir de neste – etter at samfunnet har vasket vekk Downs. 
«Når vi begynner å rangere menneskeliv, da smuldrer menneskeverdet vårt opp», sier hun. Det har hun rett i.

Tallenes tale er skremmende. De siste ti årene har nær ni av ti norske gravide valgt abort når fosteret får påvist Downs syndom.

I Danmark ble det bare født 23 barn med Downs i 2012.

Det er ramme alvor når forfatteren og skuespilleren Marte Wexelsen Goksøyr, som selv har Downs, tar på seg en t-skjorte med teksten «utrydningstruet».

Men hver gang Wexelsen Goksøyr, Ragnhild Tunheim Huse som i fjor gav ut bok om søsteren med Downs – og andre forteller om livet med Downs, viser de foreldre som står på valg at dette er et liv verd å leve. Slik kan fortellinger redde liv.