Skal vi lagre blodet til nyfødte for evig tid?
Blodprøven og helseopplysningene blir i dag lagret i seks år.
Alle fødende i Norge blir tilbudt en undersøkelse for å sjekke om barnet har en av 25 alvorlige og arvelige sykdommer. Dette er sykdommer det er enklere å behandle dersom de oppdages tidlig.
I forbindelse med undersøkelsen blir det tatt en blodprøve av barnet, i tillegg blir det registrert helseopplysninger om mor og barn. Blodprøven og helseopplysningene blir i dag lagret i seks år. Nå ønsker et flertall i Stortinget at det ikke lenger skal være en tidsbegrensning på hvor lenge opplysningene lagres.
Blodprøvene lagres på filterkort i frysere på Oslo universitetssykehus. Dette er med andre ord en biobank, og ikke et DNA-register som kan hackes eller brukes på det kommersielle markedet. Vi som tilhører flertallspartiene mener derfor at den norske folkehelsen har betydelig mer å tjene enn å frykte på forslaget til lovendring.
Hensikten med å lagre blodprøvene, er at de kan bli brukt til medisinsk forskning. Dersom barnet utvikler sykdommer, kan det være nyttig å gå tilbake å se hva som har forandret seg. I fremtiden kan forskere finne svar på spørsmål vi ikke klarer å svare på i dag, noe som kan bidra til å finne behandlingsmetoder på alvorlige sykdommer.
Dersom blodprøvene skal brukes til forskning, er hovedregelen at det innhentes samtykke av foreldrene eller den som har gitt blodprøven. I dag må foreldrene akseptere at blodprøvene lagres i seks år. Blir forslaget til nye regler vedtatt, vil foreldrene bli spurt på nytt etter 1-2 år om det er greit å lagre blodprøvene til barnet er 16 år.
Når barnet er 16 år er det ansett som medisinsk myndig, og vil bli spurt om det er greit å lagre prøvene på ubegrenset tid. De det gjelder kan når som helst kreve at blodprøvene destrueres.
Forslaget om endringer i behandlingsbiobankloven skal behandles i Stortinget 5. april, og støttes av Høyre, Venstre, Frp og Ap.