Skammen som gjør vondt til verre
Den store reduksjonen av opplevd skam samt økningen av sosial aksept etter behandling er betydelig - og gledelig.
På verdensbasis er det et årlig behov for 143 millioner flere kirurgiske inngrep for å redde liv og forebygge funksjonshemminger. Behovene er størst i den fattigste delen av verden. I 40 år har Mercy Ships gitt gratis kirurgi til personer som mangler tilgang til hjelp i eget land.
En stor del av vår innsats har vært konsentrert rundt Afrikas kystlandskap, sør for Sahara. I mange av kulturene vi opererer i, veves skam og sosial utestengelse inn i sykdomsbildet.
Mercy Ships har gjennomført en av de største oppfølgingsstudiene i nyere tid på effekt av kirurgisk behandling utført av ideelle organisasjoner i Afrika. Undersøkelsen ble gjennomført på Madagaskar under vårt to år lange opphold med sykehusskipet «Africa Mercy».
Som en del av undersøkelsen intervjuet vi 148 pasienter om deres opplevelse av skam og sosial aksept før og etter behandlingen. Pasientene var delt inn i ulike kategorier på bakgrunn av hva de hadde blitt behandlet for. Undersøkelsen ble publisert i tidsskriftet «World Journal of Surgery».
Verdens helseorganisasjon definerer helse som «en tilstand av fysisk, mental og sosial velvære». Helse er med andre ord mer enn fravær av sykdom og funksjonshemminger. I pasientundersøkelsen til Mercy Ships ble skam definert som «en følelse av anger, tristhet, vanære, nedverdigelse eller verdiløshet».
En høy uttelling på opplevelse av skam, innebærer at pasienten strever med dette overfor lokalsamfunn, ektefelle og opplevelse av generell velvære. Sosial aksept ble definert som opplevelsen av å bli sett på som normal, troverdig og egnet.
Pasientene svarte på i hvor stor grad de kjente på skamfølelse knyttet til sykdommen på en skala fra 0 til 5. Før operasjon oppga pasientgruppen i gjennomsnitt en egenopplevelse av skam gradert til 2,9 av 5 (58 prosent). Opplevelsen av skam sank dramatisk etter behandling, til 0,3 av 5 (6 prosent).
På spørsmål om opplevelse av sosial aksept i eget samfunn før operasjon, var medianen 3,3 av 5 (66 prosent). Etter behandlingen økte egenopplevelse av sosial aksept til 4,8 av 5 (96 prosent). Utfordringer knyttet til opplevelse av skam som følge av sykdommen var med andre ord større enn mangel på sosial aksept.
Den store reduksjonen av opplevd skam samt økningen av sosial aksept etter behandling er betydelig - og gledelig. Tallene understreker både en kulturell utfordring og en viktig effekt ved kirurgisk behandling.
Den amerikanske antropologen Ruth Benedict beskrev i sine studier forskjellen mellom vestlig «skyld-kultur» og Østens «skam-kultur». Skam er en opplevelse av flauhet og fornedrelse som oppstår i møte med andre.
Giseles fortelling er et eksempel på dette. Hun og mannen var to, og skulle snart bli tre. For Gisele var morsrollen det aller viktigste. Fødselen ble dessverre et mareritt. Uten kyndig fødselshjelp, tilbud om keisersnitt og langt fra fungerende sykehus. Giseles baby døde, hun ble inkontinent og ektemannen dro. Da er du verdiløs i Giseles hjemland. – Jeg døde litt hver dag, forteller hun.
I dag, 20 år senere, er Gisele frisk igjen, men kan ikke få flere barn. Hos Mercy Ships traff hun kvinner med samme erfaring av å både miste eget barn og egen verdi på samme tid. At hun ble møtt med kjærlighet og respekt av legeteamet, bidro til at hun kunne se sin egenverdi igjen. For henne er ikke egen verdi så uløselig knyttet til morsrollen mer.
Jeg vil understreke to momenter med bakgrunn i undersøkelsen:
–I mange afrikanske kulturer er skam en reell tilleggsbelastning som følger med sykdom. Skam, sosial utestengelse, økonomisk ruin og tap av fremtid blir selvforsterkende negative faktorer dersom man ikke mottar behandling. Skammen gjør vondt til verre.
–Kirurgisk behandling løser mer enn smerte og fysiske begrensninger. Studiene våre fra Madagaskar viser at svært mange pasienter opplever personlig oppreisning, økt selvtillit og sosial frihet som følge av behandlingen. Dette må også tillegges vekt ved vurderinger av nytteverdi av å gjøre trygg kirurgi tilgjengelig for mennesker som står bakerst i den globale helsekøen.
Misjonsorganisasjoner og hjelpeorganisasjoner spiller viktige roller ved å adressere kulturelle utfordringer, fremme omsorgsaspektet innen medisinsk behandling og ved å yte kirurgisk behandling til mennesker bosatt i land med verdens minst utviklede helsetilbud.
Kilder:– World J Surg DOI 10.1007/s00268-016-3745-1 – Shrime MG, Dare AJ, Alkire BC et al (2015) Catastrophic expenditure to pay for surgery worldwide: a modelling study. Lancet Glob Health 3(Suppl 2):S38–44 – Benedict R (1946/1974/2005) The chrysanthemum and the sword - patterns of Japenese culture. Houghton Mifflin Harcourt Publishing Company, New York