Det fødes nesten aldri barn som Ole

Siri Fuglem Berg, Åsta Årøen og Anna Solberg opplevde alle å få et barn med Trisomi 18, også kalt Edwards syndrom. I dag får de Livsvernprisen, som deles ut av organisasjonen Menneskeverd. Av de tre er det bare Solberg som har et barn som lever.

Ikke selvfølge

Dagen treffer henne i Oslo, fire dager før prisutdelingen. Ole har nettopp hatt en forkjølelse og er ikke med under intervjuet, men han blir med under selve prisutdelingen.

Dagen har ved flere anledninger skrevet om «lille Ole» og foreldrenes kamp. Det var ingen selvfølge at han ble født. Da diagnosen ble oppdaget under graviditeten, møtte Solberg så godt som ingen støtte for å bære fram gutten hun bar på.

Ole verken gråt eller pustet da han ble født, og hjertelyden var svak. En barnelege meddelte at tilstanden var kritisk og spurte om hun ville ha ham i armene sine. Men Solberg visste at det ville innebære at han døde fra henne, så hun ba dem innstendig om å gi ham en sjanse. De første timene på intensiven var dramatiske. Legene ga ham bare timer å leve. De nektet ham respirator. Han fikk derimot koblet på en liten maske som lettet pustearbeidet. Det skulle vise seg å være nok for Ole.

17 dager etter fødsel kunne de ta ham med seg hjem fra klinikken. Nå nærmer han seg seks år og begynner i første klasse til høsten.

I dag får tre modige mødre Livsvernprisen fra organisasjonen Menneskeverd. Det er en viktig tildeling. Felles for Siri... Posted by DagensDebatt.no on 4. februar 2018

– Han er sårbar

– Hvordan går det med ham?

– Han har det veldig bra. Han går i en liten, privat barnehage i Skjeberg og blir godt inkludert. En miljøterapeut er med ham gjennom dagen, og en spesialpedagog og fysioterapeut kommer dit jevnlig. Det fineste med å være i barnehage er tilhørigheten til de andre barna. Han har like stort behov for gode opplevelser som andre barn, forteller hun.

Da Ole var baby, så man ikke med en gang at han var annerledes. Med årene har det blitt mer synlig. Han er liten av vekst og fungerer på et lavt nivå, mentalt og fysisk. Til tross for det fryder han seg over livet. Han har foreløpig ikke noe språk, men har sin egen måte å kommunisere på som de nærmeste forstår.

Solberg forteller at hun ikke til daglig går rundt og tenker på at de har et barn med en alvorlig diagnose.

– Vi vet at han er sårbar og at ting kan endre seg. Men det kan det også for oss «vanlige». Vi har fem barn, og Ole er yngst. En av brødrene hans fikk kreft da han var to år gammel. Den gangen opplevde vi helsevesenet på en helt annen måte, og vi var sjeleglad for å bo i et land som Norge. Vi fikk topp behandling og god hjelp til å tenke positivt. Så får vi et barn som er annerledes, mentalt. Han blir ikke verdsatt som likeverdig. Da kollapser helsevesenet, sier Solberg.

Det fødes nesten aldri barn som Ole MENNESKEVERD: I dag mottar Oles mor, Anna Solberg, Livsvernprisen for å ha delt sin erfaring om møtet med helsevesenet som forventet at hun skulle ta abort. Les reportasjen her: https://goo.gl/5aNc1g Anna M. Solberg - Livsvernprisen 2018 - Menneskeverd - Siri Fuglem Berg - Åsta Årøen (V) - DagensDebatt.no - Johanna Hundvin Almelid - Dagen Posted by Dagen on 4. februar 2018

«Bare en salat»

Gjennom alle ledd i svangerskapet, fødsel og tiden etterpå ble det veldig tydelig for Solberg at OIe ikke var verdifull nok for det norske samfunnet. Hun hadde vært gravid i cirka 15 uker da hun fikk vite at det var stor risiko for at barnet hadde Trisomi 18. Den endelige bekreftelsen kom et par uker senere. I tiden etter kom hun under et veldig abortpress.

«I mitt tilfelle ble senabort lagt frem som noe jeg burde gjøre av barmhjertighet. Jeg ønsket selvsagt ikke å påføre barnet mitt smerte og lidelse og følte meg nærmest litt gal som i det hele tatt vurderte å fortsette svangerskapet,» sa hun i et intervju med Dagen.

En gynekolog hun snakket med forsto ikke dilemmaet ved å fjerne et foster med Trisomi 18. «Er du klar over at han bare er en salat?» spurte han.

I dag får Ole god behandling og oppfølging fra sykehuset Østfold, men - og det er alltid et «men» ifølge Solberg: – Han har aldri vært alvorlig syk. Om noe virkelig alvorlig skulle inntreffe, er vi ikke trygge på at han får den samme behandlingen som andre barn. Den tryggheten skulle jeg gjerne likt å ha. Selv tenker jeg at alle mennesker er like viktige. Det er ikke grunndiagnosen som skal styre.

Holdningsendring

Ved Østfold sykehus, der Ole ble født, har det blitt født flere barn med Trisomi 18 og 13.

– Man blir møtt på en bedre måte, men samtidig er det en del som gjenstår. Spesielt i tilfeller der barna trenger noe mer behandling enn det Ole gjorde.

Solberg håper at økt kunnskap om Trisomi 18-barna skal bidra til en holdningsendring i norsk helsevesen.

– Hvorfor kan ikke et barn med denne diagnosen få den behandlingen de trenger og leve, på lik linje med andre barn, spør hun.

På grunn av «lille Ole», har Solberg fått venner i alle verdensdeler, men hovedsakelig i USA.

– Vi har blitt godt kjent med noen familier der, og vi ser at barna lever gode liv som et resultat av god behandling. Mange av disse barna ville aldri overlevd i Norge, forteller Solberg.

Hva mener du? Velfortjente vinnere av Livsvernprisen 2018? :) Menneskeverd · Knut Arild Hareide · KrF Kristelig Folkeparti · Siri Fuglem Berg · Åsta Årøen · Anna M. SolbergPosted by Dagen on 5. februar 2018