Elise (23) samler inn penger til andre med Downs syndrom

Verdensdagen for Downs syndrom markeres hvert år 21. mars. For Elise Kleven (23) er det en av de største dagene i året.

– Jeg gleder meg til rockesokk, sier hun til Dagen.

Kleven er fra Tau i Strand kommune i Rogaland og pleier å feire dagen med kaffebesøk, sokker i ulike farger og kake. I år har hun også startet en innsamling for andre barn som har Downs syndrom.

Elises mor, Aslaug Elin Kleven, sier responsen har vært overveldende.

– Som mor synes jeg det er rørende. Folk i området her i Rogaland har gitt, men også folk fra Sunnmøre og Østlandet. Mange vet vi ikke hvem er, sier hun.

40.000 kroner

Så langt har Elise samlet inn omkring 40.000 kroner til organisasjonen North South Partnership Aid (NSP Aid). De bidrar ved å bygge og støtte barnehjem og skoler i Etiopia og Kenya. Pengene skal gå til Baraka (12) som har Downs syndrom og til andre barn med funksjonsnedsettelse.

– Jeg synes det er fint å hjelpe andre så de blir glad, sier Elise.

Det var viktig for henne å hjelpe andre som også hadde Downs syndrom da hun bestemte seg for å få et fadderbarn.

– Hun har erfart at når man har Downs syndrom trenger man av og til litt mer hjelp enn andre, og da er det meningsfullt å få hjelpe andre barn som kanskje ikke får den hjelpen, sier Elises mor.

Feiring

I mange land er det skambelagt å ha barn med spesielle behov.

– De gjemmes ofte bort av familiene sine og de har ikke de samme mulighetene som vi har her i Norge, sier hun.

På selve Downs syndrom dagen, 21. mars, skal Elise trekke vinnerne av hjemmestrikkede sitteunderlag som hun har laget selv. På grunn av koronapandemien som pågår, ble innsamlingen digital.

– Jeg er veldig glad i basar og i å dele ut lodd og varer, forklarer Elise. Hun ser frem til trekningen.

– Vi skal feire verdensdagen for Down Syndrom. Farmor og farfar kommer på kaffebesøk, vi skal spise gulrotkake, og jeg skal gå i sokker i ulike farger, sier Elise.

Mangfold

På Downs syndrom dagen er det vanlig at man går i ulike sokker. Det viser at man setter pris på mangfold og at alle mennesker er ulike. Markeringen falt på 21. mars fordi kromosompar nummer 21 har tre kromosom.

– 21. mars er egentlig mer stas enn både jul, nyttår og 17.mai her i huset. Det er en veldig viktig dag for Elise, sier moren Aslaug Elin.

– Hva betyr denne dagen for deg som mor?

– Downs syndrom dagen handler om menneskeverd og at mennesker med et ekstra kromosom er viktige ressurser og beriker vårt samfunn, sier hun og legger til:

– Jeg skal ikke legge skjul på at samfunnet rundt oss kan gjøre det vanskelig å ha en funksjonsnedsettelse fordi det ikke er tilrettelagt for alle slags folk, det er baksiden. Men samtidig er 21. mars en dag hvor man kan glede seg over mangfoldet, sier hun.

Kjærlighetens kromosom

Mor og datter har et nært forhold og snakker mye om Downs syndrom og livets opp- og nedturer.

– Vi legger ikke skjul på ting, enten de er bra eller vanskelig. Det handler om Elises selvbilde. Hun har et ekstra kromosom og det går fint. Man kan leve et godt og flott liv med Downs syndrom. Vi pleier å si som familie at det ekstra kromosomet er et kjærlighetens kromosom. Vi er selvsagt like glad i Elise som de tre brødrene hennes, sier Aslaug Elin.

– Ja, brødrene mine pleier også å markere Downs syndrom dagen, sier Elise.

Elise bor i en leilighet i foreldrenes kjeller og jobber fast på Avanti, en arbeidsmarkedsbedrift i Ryfylke. Hun planlegger å fortsette å hjelpe andre barn med Downs syndrom fremover.

– Ja det vil jeg fortsette med, jeg liker å hjelpe, sier hun til Dagen.

Birgitte takket nei til gjentatte tilbud om abort

Kafé søker ansatt med Downs syndrom: – Vi trenger mer kromosomerUtviklingshemmede i arbeid