For Guds rike høyrer også slike til

«Mmmm, deilig Jesu blod!», ropar Sebastian (15). Det er midt under nattverden. Mor Katja Blixrud Frost ser forsiktig rundt seg i kyrkjebenken. Korleis reagerer folk på utropet frå sonen? Men så senkar skuldrene seg. Folka i Lilleborg kyrkje smiler, dei kjenner Sebastian. Den inderlege og høglytte begeistringa for nattverden blir berre fin. I dag, nokre år seinare, er han like glad i å vere i kyrkja.

Sebastian har autisme, det vil seie at han har ei utviklingsforstyrring som særleg påverkar kommunikasjon og evna til sosialt samspel. Ei fersk, amerikansk undersøking viser at barn med diagnosar som autisme og ADHD sjeldan er i kyrkja. Grunnen er som oftast at det blir ei for stor påkjenning for familien.

Det er ikkje tilfellet for Sebastian, som både er døypt og konfirmert i kyrkja på Torshov i Oslo. Her har han gått på babysong, barnekor og søndagsskule. Han kjenner alle romma ut og inn. Her er han på heimebane.

Opne armar

Sebastian helsar kjapt på staben og susar vidare inn i kjellaren i Lilleborg kyrkje. Nokre av romma i arbeidskyrkja frå 60-talet er pussa opp i sommar. No vil han finne ut kva endringar som er gjort.

– Vi har feira alle bursdagane til Sebastian her i kjellaren, fortel Katja Blixrud Frost, medan 15-åringen hennar kjem tilbake frå inspeksjonen.

Sebastian har vore mykje i kyrkja. Men i USA er sjansen for at eit barn med ein diagnose som autisme, ADD eller ADHD aldri har vore i eit kyrkjerom dobbelt så stor som for barn utan kroniske sjukdommar. Det viser ei nasjonal barnehelseundersøking, skriv den amerikanske nettstaden Christianity Today.

Redd for å forstyrre

– Dette blir ei usynleg gruppe, fordi dei aldri møter opp. Og viss dei gjer det, kan det vere dei har ei negativ oppleving og aldri kjem tilbake, seier Andrew Whitehead. Han er sosiolog ved Clemson University og forskaren bak den amerikanske studien.

– Eg vil tru dette er ein vekkar for alle religiøse forsamlingar her i landet, seier han til Christianity Today.

Forskaren har sjølv to barn med autisme, utan språk. Familien har unngått å gå i kyrkja det siste året fordi det heile blei eit ork. Whitehead meiner at det krev grundig planlegging og førebuing frå forsamlinga for at familiar som hans skal kjenne seg velkomne.

– Kyrkjelydar må forplikte seg både etisk og teologisk til å ønskje barn med alle slags funksjonshemmingar velkomne, seier han.

Annleis i Noreg

Situasjonen i USA er ikkje nødvendigvis overførbar til Noreg. Trusopplæringsreformen i Den norske kyrkja har dei siste åra trena kyrkjelydane opp til at ein skal legge til rette for alle barn.

– I invitasjonane som går ut, kan foreldre huke av dersom barnet treng tilpassing. Så kan dei som jobbar i kyrkja ta kontakt og spørje «Korleis kan vi legge til rette for ditt barn»? Slik blir kyrkja på tilbodssida, foreldra slepp å spørje om tilrettelegging, forklarer Heid Ledganger-Krogstad som er professor i menighets­pedagogikk ved MF.

Ho legg samtidig vekt på at i møte med barn med diagnosar, er det godt å ha støtte frå heile kyrkjelyden.

– Det er fint å ha ein beredskap av frivillige rundt seg som kan ­bidra.

Skrå blikk

Katja Blixrud Frost synest takhøgda er stor i Lilleborg kyrkje. Her har dei alltid møtt vel­vilje ­både frå dei tilsette og resten av kyrkjelyden. Men ho er ikkje ­sikker på om alle er like heldige.

– Mange foreldre til barn med autisme kvir seg nok litt for mykje for å ta med barna i kyrkja. Det er lett å føle at andre tenker at du er ein dårleg forelder viss barnet ditt bråkar. Om du møter ein skarp kommentar eller eit skrått blikk, er det fort gjort å tenke at dette ­orkar eg ikkje, seier Frost.

Forskar Andrew Whitehead rår kyrkjesamfunna til å vere ein stad der familiane finn tilflukt og ­kvile. I motsett fall blir den kristne forsamlinga berre endå eit ­byråkrati som ein må kjempe for å navigere seg gjennom.

Lysberar

Då Sebastian blei konfirmert i fjor, var det ikkje under den vanlege konfirmasjonsgudstenesta. Ei stappfull kyrkje med framande gjester var ikkje den beste ramma. Han blei derfor konfirmert under ei vanleg gudsteneste, der preika var basert på det tilpassa opplegget han hadde hatt i konfirmantundervisninga.

– Sebastian hadde ein perm med bilete og forklaring av bibelforteljingane. Presten brukte preika til å fortelje pinsebodskapen med dei same bileta som i permen. Etterpå var det mange i kyrkja som kom bort og sa at dei hadde lært ekstra mykje av den preika, fortel mamma Katja.

For Sebastian var det viktig å vite når ting skulle skje og kva tid dei skulle vere ferdige. Heile konfirmantundervisninga var derfor lagt opp som ein gjennomgang av sjølve konfirmasjonsgudstenesta. Sebastian fekk mellom anna øve på å bere lys i prosesjonen.

– Kyrkjerommet gir ro

Kyrkja har blitt flinkare til å legge opp til ulike aktivitetar, tilpassa den enkelte, trur Heid Ledganger-Krogstad.

– For ein med ADHD fungerer det kanskje betre å vere med på regelmessige aktivitetar som kor og speidar, enn eit stunt som å sove i kyrkja ei natt, seier ho.

Kyrkjerommet i seg sjølv kan også vere ein sgod plass å vere for ein som har diagnosen autisme eller ADHD.

– Det er høgt under taket, ei annleis utforming. Ikkje minst vil orgelmusikken kunne hjelpe til å finne ei ro, særleg dei låge tonane, forklarer Ledganger-Krogstad.

T-bane-bønn

Når Sebastian går i kyrkja, har han som regel med seg eigen bibel og salmebok. Sidan han ikkje er så glad i å synge, har han lært teikn-til-tale til fleire av salmane. Då unngår han å bli sittande passiv under songen.

– Då eg spurde Sebastian om han ville konfirmere seg, var han tydeleg på at han definerer seg som kristen, seier Katja Blixrud Frost.

Ho fortel at sonen gjerne ber. Då handlar bønnene gjerne om det som er viktig for han, til dømes «Kjære Gud, kan eg få køyre t-bana i Shanghai?».

Sonen er på veg ut av det store kyrkjerommet. Han har det travelt, men tek ein kjapp stopp ved lysgloben. Mora smiler mot ryggen som skal vidare.

– Dette er hans kyrkje.

Svensk politi drepte 20-åring med Downs syndrom

Det norske folk slår ring rundt Casper

Fikk hatbrev fordi sønnen hennes har Downs syndrom

Olaug Nilssens viktige prosjekt

Italia gjør barnevaksiner obligatoriske