Fortsetter kampen for trisomi-barna

Siri Fuglem Berg, Anna Solberg og Åsta Årøen er årets vinnere av Livsvernprisen.

De tre mødrene har kjempet for likebehandling av trisomi-barn og deres rett til helsehjelp på lik linje med andre barn. De har alle tre fått barn med trisomi 18, også kalt Edward syndrom.

Kun Anna Solbergs sønn Ole Maximillian, som nå er 5 år, lever fortsatt. Fuglem Berg ble mor til Evy Kristine i 2010. Datteren fikk bare leve tre dager etter fødselen. Årøen mistet sin datter Veslemøy 28 uker ut i svangerskapet. Alle de tre mødrene har reagert på hvordan de ble møtt av helsevesenet og hvordan barna ble fremstilt som en byrde og som mindre verdifulle.

– Historisk sett har det å få et annerledes barn vært en situasjon der man blir en bærer av skam, maktesløshet og redsel for fremtiden, sier Fuglem Berg.

Hun forteller at hun flere ganger under graviditeten med Evy Kristine ble spurt om hun virkelig ønsket å sette et slikt barn til verden.

(function(d, s, id) { var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0]; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src = "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js#xfbml=1"; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs); }(document, 'script', 'facebook-jssdk'));

Innlegg av Dagen.

– Basert på løgn

Alle de tre mødrene opplevde et sterkt press om å ta abort da de fikk vite at barna de bar på hadde diagnosen trisomi 18. Livreddende tiltak blir også som regel nektet både under fødsel og i nyfødt perioden.

– Alt dette er basert på en løgn: At barn med trisomi 18 er uforenelig med liv, sier Solberg, som til slutt fant en lege som var villig til å gi henne keisersnitt og gi livreddende hjelp da sønnen ble født.

Hun forteller at den dystre overlevelsesstatistikken er basert på tilfeller der barna ikke har fått behandling og hjelp.

– Først og fremst trenger vi forskning, kanskje aller mest på fordommer og verdier hos helsepersonell, sier Årøen.

Fikk endret syn

Livsvernprisen deles ut hvert år av organisasjonen Menneskeverd og gis til personer eller institusjoner som har bidratt til å verne om menneskeverdet.

Under prisutdelingen i Oslo mandag kom det flere hilsener til prisvinnerne. En av dem kom fra barnelege og verdensledende forsker på nyfødtmedisin Ola Didrik Saugstad som selv endret sitt syn på trisomi-diagnose som en dødelig tilstand etter å ha hørt disse mødrenes historier.

– Jeg begynte å forstå at vi må endre våre holdninger til barn med trisomi 13 og 18. Selv om tilstandene er alvorlige er de ikke absolutt dødelige, sier Saugstad i en hilsen som ble lest opp av generalsekretæren i Menneskeverd Morten Dahle Stærk.

Barnelegen foreller at han kjente en enorm skamfølelse etter å ha hørt mødrenes fortellinger under et stortingsmøte om trisomi.

– Jeg var skamfull fordi jeg ikke hadde forstått og skamfull på vegne av et helsevesen som motarbeidet familiene, sier Saugstad.

– Avgjørende engasjement

I dag er diagnoselister for hvilke barn som skal gjenopplives eller ikke fjernet.

– Denne utviklingen skyldes ikke minst disse foreldrenes aksjoner. Engasjementet til Fuglem Berg, Solberg og Årøen har vært avgjørende, sier Saugstad.

Fuglem Berg forteller at de likevel fortsatt har mye å kjempe for

– Jeg kontaktes fortsatt av familier som står i fortvila situasjoner og det er en lang vei å gå. Behandlingsnekt pakkes fortsatt inn i en barmhjertighetstankegang om at barnet må få slippe.

Også Saugstad er enig i at målet ikke er nådd.

– Vi har fortsatt en vei å gå før disse barna og deres familier blir møtt på en måte som er i overensstemmelse med idealet om alle mennesker har samme verdi og at alle barn skal vurderes individuelt.

Vil bruke eksemplene i politikken

– Dere står for en kamp for vern om livet og vern om det enkelte menneskets ukrenkelige verdi, sier KrF-leder Knut Arild Hareide til prisvinnerne.

Han forteller at han tar med seg disse kvinnenes historier inn i politikken.

– Disse kvinnene har gått foran og snudd fagmiljøet. Det kan vi også gi politiske føringer for. Dette handler om prinsipp om likebehandling av barn, sier Hareide.

KrF-lederen sier at Livsvernprisen er viktig og går rett inn i debatten rundt bioteknologiloven og evalueringen av den.

– Vi kommer til å bruke eksempler som kommer fram her. Disse tre mødrene framstår som både forbilder og viktige premissleverandører til debatten som i realiteten handler om et sorteringssamfunn eller et samfunn med plass til alle, sier han.

Livsvernprisen har vært utdelt siden 1997 og blant de tidligere vinnerne finner vi blant annet Signe og Geir Lippestad, Thorvald Steen og Margreth Olin. I fjor gikk prisen til Per Fugelli for hans sin ærlighet om døden og evne til å inspirere til livsglede.