Gentester kan havne under treet
Nå kan du ta en gentest hjemme som kan avsløre sykdomsrisiko, slektskap og etnisk opphav. Men gentester er ikke uproblematisk.
– Jeg synes det høres gøy ut å få vite hvor slekten kommer fra, sier Georgisk Lavrentjevs (17).
Ved hjelp av selvtester kan nordmenn selv teste seg for sykdommer eller tilstander de tidligere måtte til lege for. Fra en bomullspinne i munnhulen, via DNA-analyse på laboratorium i utlandet, kommer svaret på genene etter få dager. Genetiske selvtester ble en stor salgssuksess i USA på denne tiden i fjor. I løpet av Black Friday-helgen var en gentest det 5. mest solgte produktet på nettbutikken Amazon. Nå er trendene i enda sterkere grad på vei til Norge, ifølge Bioteknologirådet.
Selv er Lavrentjevs fra Latvia, men har bodd mange år i Norge. Han aner ikke hvor forfedrene hans kommer fra langt tilbake i tid.
– Jeg kunne gjerne tenkt meg å ta en gentest selv, sier han.
– Hva synes du om å ønske seg en slik til jul?
– Jeg ville heller hatt penger, sier Lavrentjevs og ler. Så retter han seg:
– Ja, ja. Hvorfor ikke? Det er jo spennende.
Kompisen Fabian Munoz Rosseland (17) er enig.
– Hvor mye ville du vært villig til å betale for en slik test?
– Kanskje 1000 kroner, sier 17-åringen.
Verken Lavrentjevs eller Rosseland ser noe etisk problematisk ved å kjøpe en gentest.
Tolker alene
Nordmenn kunne for første gang kjøpe gentester på apoteket for fire år siden. Allerede året etter ble det solgt over 10.000 tester, ifølge NRK.
Det er likevel etiske problemstillinger knyttet til testene. Derfor holder Bioteknologirådet, Forbrukerrådet og allmennlegeforeningen et åpent møte om temaet 11. desember.
– Mange er opptatt av om tester på nett er bra eller dårlig for den som tar testen. Fokuset har dreid seg mye om helse. En bekymring fra medisinsk hold er at det kan være variasjon i kvaliteten på testene, og at man er mer overlatt til seg selv i å tolke svaret, sier Truls Petersen, seniorrådgiver i Bioteknologirådet til Dagen.
Han er ansvarlig for møtet om genetiske selvstester som har fått overskriften «Spytt og klikk».
10 år på markedet
I USA har testene vært utbredt siden 2008. Det året ble testene fra et av firmaene som tilbyr dem kåret til «Årets innovasjon». I USA og flere andre land har det blitt vanlig å sende inn en biologisk prøve for å finne ut hvor en stammer fra.
Til nå har så mange sendt inn prøver at forskerne mener at hele 60 prosent av dem med europeiske forfedre kan identifiseres, ifølge NTB. I fjor ble det solgt 7 millioner slike tester på verdensbasis, en dobling fra året før.
– Det aller viktigste er hvordan testen foregår, og at det ikke er noen lege involvert. Sånn som gentester har vært praktisert til nå, og som fortsatt er dominerende i Norge, så må du til legen din for å få utført testen. Tester i helsevesenet er nøye regulert, og gjelder særlig hvis du skal ta en test som vil si noe om framtiden, sier Petersen.
– Kritikere er bekymret for at testene kan gi mindre helse, i stedet for mer. Selskapene annonserer med at man kan oppdage ting tidlig og tilpasse livene sine og legge om livsstilen. Men skeptikerne sier at man kan få resultater man ikke forstår i tillegg til at utfallet kan skape psykisk uro.
Fastlegene er kritiske til egentester som selges på apotekene. I fjor stilte Norsk forening for allmennmedisin spørsmål om myndighetene bør regulere tilgjengeligheten.
– Skal man ta en test for fremtidig sykdom, må man få hjelp til å tolke resultatet og sette det i en sammenheng, sa foreningens leder Petter Brelin til NTB.
Går til legen etterpå
Seniorrådgiver Petersn i Bioteknologirådet peker på at det er oppstått en bekymring for om disse testene kan få betydning for helsevesenet.
– Det er ikke lenger bare enkeltindividets sak hvis mange kjøper disse testene og får et resultat de ikke skjønner noe av. Da kan vi se for oss at de vil banke på legens dør for å få svar. Dette kan trekke på ressurser i den offentlige helsetjenesten, sier Petersen.
Bioteknologirådet har ikke gått så langt som å si hvilke tester som skal være tillatt. Men rådet er opptatt av at testene kan få konsekvenser som vi ikke ser i dag. For eksempel kan slektskapstester være nyttige for politiet. Det er også behov for kunnskap om personvernutfordringer ved testene. Kontrakten kunden signerer med firmaet som selger testene, kan være uoversiktlige. Det er ikke alltid klart om selskapene kan lagre spyttet ditt, selge det videre, forske på det, eller å gi andre selskaper adgang til informasjonen som framkommer.
Testing av barn
Flere firmaer som selger gentester retter markedsføringen sin mot foreldre som vil vite mer om sine barns genetiske forutsetninger, ifølge Bioteknologirådet. Rådet mener gentesting av barn kun skal være tillatt i helsevesenet.
– Bioteknologiloven er ganske streng på at vi skal være restriktive i å genteste barn for sykdommer som kan komme i framtiden. Det skal gjerne være en familiehistorikk med sykdom, og undersøkelsen skal bare gjøres dersom det er medisinske grunner for det. Alt som kan vente, skal vente, fordi barnet som voksen skal ha de samme rettighetene som alle andre voksne til å vite eller ikke å vite, sier rådgiveren.
Han viser til at Bioteknologirådet har stilt spørsmål ved om bioteknologiloven regulerer gentester av barn.
– Det var lenge uklart om loven regulerer selvtester. Regjeringen har nå sagt at det ikke er uklart. Selvtester er ikke regulert i bioteknologiloven. Samtidig gjelder regelen om samtykke, altså at man ikke kan gjøre noe bak ryggen på noen. Dette er en av flere ting som trenger juridisk avklaring. Også regler for foreldres muligheter til å teste barna sine er uklare. Har foreldre lov til å bestille prediktive tester av egne barn? Det har vi spurt om og vi håper at vi får svar på dette i forbindelse med at bioteknologiloven skal diskuteres nå, sier Petersen.
Oppdager halvsøsken
– Tester om slektskap er en mulighet for å få viktige svar om hvor man stammer fra, for eksempel for barn som har blitt unnfanget med anonym sæddonor. Men om du har blitt til med assistert befruktning uten å vite det, kan man få en overraskelse. Historier om halvsøsken oppdaget på denne måten vil trolig bli vanligere. Og når foreldre tester seg, vil de få vite noe indirekte om familiemedlemmer.
Petersen legger til at det er mange diskusjoner her. Samtidig er dette et spennende fenomen som også kan ha mange positive sider.
– Genetiske selvtester kan være bra fordi det øker interessen for genetikk. Det er mange som ikke vet så mye om dette.