Lille Ole er fylt ett år
- En stor milepæl, sier mor Anna Solberg. Torsdag var hun med på å arrangere seminar for retten til annerledesbarna.
På Litteraturhuset i Oslo torsdag ettermiddag forteller tre mødre om sine kamper for å bære fram barn med trisomi 18.
- Vi håper og ønsker at både legestanden og samfunnet endrer holdningen mot disse barna. Man må se barna individuelt, og ikke la diagnosen bli prognosen, sier Anna Solberg.
Annonse
- Det er en stor milepæl for trisomi 18-barn å oppleve ettårsdagen. Det ble en fin feiring, sier mamma Solberg til Dagen.
Dette er historien om lille Ole som nå er ett år
Håper han blir mange år
Ifølge statistikken får 10 til 40 prosent av trisomi 18-barna oppleve ettårsdagen sin, avhengig av studier som er gjort og om de får behandling eller ei.
Det er umulig å si noe om hvor lenge Ole vil leve.
- Det vi vet er at han i dag har det veldig bra, og trives godt. Han har ingen alvorlig, livstruende skader. Vi håper at vi skal få beholde han i mange, mange år. Det er noen få som får oppleve å bli en del år, sier Solberg.
- Blir ikke tatt på alvor
I kveld inviterer hun til seminar om retten til annerledesbarna, sammen med Venstre-politiker og jurist Åsta Årøen og anestesilege Siri Fuglem Berg.
Annonse
Berg fikk tre dager med datteren Evy Kristine før hun døde, og har laget en nettside der hun tilbyr støtte til familier med barn som har alvorlige avvik. I dag kommer også boka hennes «Evy Kristine - Retten til et annerledes barn».
- Vi føler at vi står sterkere sammen. Det er vanskelig å bli tatt på alvor som kvinne som har båret fram et alvorlig sykt barn og så klager på oppfølgningen. Det er lett at det tilskrives barselshormoner. Nå er vi tre som har vært gjennom mye av det samme, sier Berg.
Nye retningslinjer på gang
Anestesilegen mener det bør være bedre tilrettelagt for dem som ønsker å bære fram barnet sitt.
I vinter tok KrF opp saken med helseministeren, som satte i gang arbeidet med å lage retningslinjer for behandling av barn med trisomi 18 og 13.
