Måtte innse at i Guds himmelperspektiv er det ikke nødvendigvis viktigst å være frisk og sterk

Si­grid er kro­nisk syk. Halv­par­ten av livet har 25-årin­gen levd med smer­ter og ut­mat­tel­se. Hun anser seg par­kert. Om det er kort- eller lang­tids­par­ke­ring, vet hun ikke.

Si­grid vil gjer­ne bli hel­bre­det, av Gud eller lege­kuns­ten. Hun tar hver­ken helsa eller livs­lyk­ken for gitt, men inn­ser tvert om at hun ikke har rett på noen av de­le­ne.

Hun blir 26 nå i april. En ung kris­ten kvin­ne i sine aller beste år. Det du ikke ser, er at hun har vært gjen­nom sine aller ver­ste. Mens andre plan­leg­ger ut­dan­nel­se, kar­rie­re og fa­mi­lie, har hun nok med en dag om gan­gen.

Si­grids faste følge har ini­tia­le­ne ME, for­kor­tel­sen for my­al­gisk en­ce­falo­pa­ti, også kjent som kro­nisk ut­mat­tel­ses­syn­drom eller post-vi­ralt ut­mat­tel­ses­syn­drom.

Syk halve livet. Vår av­ta­le med Si­grid er et godt styk­ke ut på dagen. Hun tren­ger tid for å komme i gang.

- Å stå opp er som å star­te i tyngs­te gir på syk­kel i mot­bak­ke.

Det er ikke førs­te gang hun for­tel­ler. Mange kjen­ner his­to­ri­en. Gjø­vik-jen­ta bor på Hovin i Oslo, er aktiv i Mi­sjons­sam­ban­det, har vært stu­dent på Fjell­haug og har sitt krist­ne fel­les­skap i Mi­sjons­sa­len.

På UL - Ung­dom­mens Lands­møte - for­tal­te hun i fjor om livet med syk­dom­men og hvor­dan man lever mens man spei­der etter hel­bre­del­sen som tar seg god tid.

- Det be­gyn­te å gå ned­over i 12-13-års­al­de­ren. Jeg hadde mye in­fek­sjo­ner, hals- og lunge­be­ten­nel­ser. Im­mun­for­sva­ret var dår­lig. Jeg kom meg aldri helt mel­lom syk­doms­run­de­ne. ME gir seg ut­slag i be­ten­nel­ser i musk­ler og sene­fes­ter og en kon­stant syk­doms­fø­lel­se som kan sam­men­lig­nes med in­flu­en­sa. Sam­men gir dette mye smer­ter og vans­ker med søvn og kon­sen­tra­sjon, sier Si­grid.

Hun gjor­de det godt på sko­len til in­fek­sjo­ne­ne tok tak. Først etter halv­an­net år med ut­red­nin­ger fant en pro­fes­sor på Hauke­land syke­hus fram til dia­gno­sen ME.

- Ingen hadde hørt noe om det. På den tida viss­te de ikke helt hva det var, og de hadde ingen hjelp å tilby.

Det ble år med ør­ken­vand­ring i sko­le- og al­ter­na­tiv­me­di­sin. Si­grid sjek­ket di­et­ter, mat­al­ler­gi­er, ulike for­mer for smerte­lind­ring, kost­til­skudd og «alt mulig rart». Til ingen nytte.

Dia­gno­sen var knapt an­er­kjent, be­hand­ling fan­tes nes­ten ikke.

- Etter hvert er det kom­met mer forsk­ning, og skole­me­di­si­nen har fått mer in­ter­es­se for det. De tror ME har med im­mun­svikt å gjøre, men vet ikke hvor fei­len lig­ger. Jeg ven­ter på et gjen­nom­brudd i vi­ten­ska­pen, sier Si­grid.

De siste åra har hun rent eks­pe­ri­men­telt prøvd ulike medi­ka­men­ter som vir­ker på im­mun­sys­te­met.

- Jeg er vant til å være prøve­ka­nin.

Kan ikke stu­de­re. Si­grid ser helt frisk ut, men kan ikke stu­de­re eller jobbe.

- Jeg har mer enn nok med å ta vare på meg selv. På dår­li­ge dager har jeg ingen sjan­se til å komme meg ut. Da må jeg velge: Skal jeg lage mid­dag, eller skal jeg ta en dusj? I gode pe­rio­der er spørs­må­let om jeg skal jeg reise på leir noen dager og så være senge­lig­gen­de i opp­til en uke - eller om jeg skal la være.

- Du må velge mel­lom et jevnt kje­de­lig liv eller en topp og der­etter en dyp bunn?

- Ja. Jeg tel­ler ikke ka­lo­ri­er, men kref­ter. Krop­pen har for lite ener­gi. Smer­ter blir man på en måte vant til. Det er verre med energi­man­ge­len. Jeg må sette mine egne gren­ser og være min egen lege. Jeg er blitt fryk­te­lig god på å mo­bi­li­se­re for kor­te­re pe­rio­der, og har god øvel­se i å få mest mulig ut av den lille ener­gi­en jeg har.

Fa­mi­lie og nett­verk. Livet er vans­ke­lig, men Si­grid sier hun har en fan­tas­tisk fa­mi­lie og et flott venne­nett­verk. De hjel­per med å hand­le, lage mat og vaske lei­lig­he­ten. For­eld­re­ne Rig­mor og Kje­til Berg­mann bor fort­satt i barn­dom­mens Gjø­vik.

- Jeg har all­tid vært en selv­sten­dig per­son. Det er fint å ikke måtte bo hjem­me hos mamma og pappa. Men jeg hadde ikke klart meg uten dem. Jeg har en om­stridt dia­gno­se og få ret­tig­he­ter. ME-pa­si­en­ter må slåss i de fles­te sys­te­mer for å få hjelp. Jeg har en far som har satt seg inn i loven, tatt mange kam­per og en­ga­sjert seg i sty­ret i ME-for­enin­gen. Det jeg har opp­nådd, er hardt til­kjem­pet.

Hun skry­ter av sin dyk­ti­ge lege som kun job­ber med ME, men ingen lege kan for­ut­si hvor­dan det vil ut­vik­le seg. Si­grids form­kur­ve er svakt syn­ken­de.

- Jeg ven­ter på forsk­ning som kan knek­ke koden. Og på Gud.

Hauke­land-le­ge­ne Øy­stein Fluge og Olav Mella er på forsk­nings­fron­ten, Ri­tuximab på et ut­prø­ven­de sta­di­um. Ved en til­fel­dig­het opp­da­get de at denne kreft­me­di­si­nen også vir­ket på ME. Mer og mer tyder på at ME hand­ler om im­mu­no­lo­gisk svikt, men im­mu­no­lo­gi er vans­ke­lig, og veien fram synes lang. Si­grid håper hun snart kan teste Ri­tuximab.

Sko­len. Si­grid full­før­te vi­dere­gå­en­de. Det tok seks år. De av­slut­ten­de ek­sa­me­ne­ne tok hun som pri­va­tist - nes­ten uten å ha lest. Med smer­te ja­gen­de gjen­nom krop­pen, går kon­sen­tra­sjo­nen fløy­ten.

- Jeg tok litt un­der­vis­ning på en pri­vat­sko­le, uten å kjøpe en bok. Jeg har ingen kon­sen­tra­sjons­evne på fag­stoff, men ba­ser­te meg på no­ta­ter og sunn for­nuft, sier Si­grid som tror hun er blitt flin­ke­re enn de fles­te til å re­son­ne­re og drøf­te.

- Man kan lure seg gjen­nom vi­dere­gå­en­de på denne måten, men ikke høy­ere ut­dan­ning, sier hun.

Det har hun prøvd, med dår­lig re­sul­tat, så stu­di­er og jobb er ut­satt på ube­stemt tid.

- Hvor­dan over­le­ver du?

- Med selv­iro­ni og gal­gen­hu­mor og en gi­gan­tisk por­sjon tål­mo­dig­het. Og ven­ner, lat­ter og gode opp­le­vel­ser er mine beste smerte­stil­len­de. Jeg prio­ri­te­rer alt som gjør meg glad og som jeg opp­le­ver me­nings­fylt.

Si­grid drøm­mer om stu­di­er. Å få ut­vik­let sine evner. Å få brynt seg.

- Jeg har mye jeg synes er vel­dig in­ter­es­sant, men det er vans­ke­lig å tenke spe­si­fikt om stu­die­ret­ning og ar­beids­hver­dag. Jeg var barn sist jeg var 100 pro­sent frisk og vet bare i teori­en at det er nor­malt å ha kref­ter til en full ar­beids- eller stu­die­hver­dag. For meg vir­ker det uover­kom­me­lig.

Lever på opp­le­vel­ser. I det vi møtes, er Si­grid på spran­get til ferie i Østen. Sol og varme, stren­der og av­slap­ning ven­ter.

- Var­men er vel­dig god for krop­pen. Mange ten­ker kan­skje «Hva tren­ger hun ferie fra?», men for meg er det ferie å ha to uker smerte­fri med god søvn. Og så els­ker jeg å reise. Det gir glede. For meg er det vik­tig å opp­le­ve nye ting, samle im­pul­ser og opp­le­vel­ser, se noe annet enn stua mi. To uker met­tet med opp­le­vel­ser, kan jeg leve gans­ke lenge på. Da tåler jeg noen må­ne­der med kje­de­li­ge hver­da­ger.

- For du kje­der deg?

- Ja, og jeg er god på å kjede meg. Men jeg går ikke på veg­gen. Jeg kla­rer å slap­pe av i det. Men det er jo et kje­de­lig liv, og det er vel­dig vik­tig for meg å få gjort noe jeg får ut­byt­te av, noe me­nings­fullt.

- Hva da?

- Møter med men­nes­ker, folk jeg tref­fer fordi jeg har delt min livs­his­to­rie, enten foran flere tusen på UL eller i en­kelt­sam­ta­ler. Jeg har opp­levd at jeg kan få kan få bety noe for en per­son som tren­ger det og som har opp­levd li­vets skygge­si­der. Med min bak­grunn kan jeg for­stå mer enn andre. Syk­dom­men har gitt meg egen­ska­per og vis­dom og evnen til å møte folk på en spe­si­ell måte. Det kan gjøre en for­skjell, er utro­lig me­nings­fullt og en hjelp også for meg.

- Da duger du også?

- Jeg føler meg ofte vel­dig unyt­tig, så det er dei­lig å føle seg nyt­tig. Sam­ti­dig er det vel­dig stort å kunne ut­vin­ne noe po­si­tivt fra noe som til­syne­la­ten­de er ne­ga­tivt. Det har jeg fått opp­le­ve gans­ke mye av.

Gud midt i li­del­sen. - Hvor er Gud i alt dette?

- Han er midt i det. I min syk­dom er han midt­punk­tet. Jeg er vokst opp i et kris­tent hjem og har all­tid sett på meg selv som kris­ten.

- Men er det en­kelt av den grunn?

- Gud og jeg har vært gjen­nom mange pro­ses­ser. Jeg har gått mange steg for å komme dit jeg er, men aldri tvilt på hans ek­sis­tens eller kjær­lig­het. Jeg har vært frust­rert og skjelt ham ut til tider, men for­hol­der meg all­tid til ham.

- Jeg tror på en Gud som har makt til å hel­bre­de og er all­mek­tig, at han er god, els­ker meg og har freds­tan­ker for meg, ikke tan­ker til ulyk­ke. Jeg er også en stor til­hen­ger av alt lo­gisk, så det å være syk og å klare å tro dette sam­ti­dig, er utro­lig mot­stri­den­de på et men­nes­ke­lig nivå.

- Men jeg har aldri vært i tvil om de to tin­ge­ne. Det at jeg ikke er det, er det størs­te Guds­be­vi­set i mitt liv. Det er ikke et re­sul­tat av min men­nes­ke­lig­het, men av Den Hel­li­ge Ånd som ska­per troen i meg. Jeg blir frust­rert, sinna og utål­mo­dig, men aldri bit­ter. Det tok meg noen år å skjøn­ne hvor nær Gud var med sin hel­bre­den­de til­stede­væ­rel­se i livet mitt. Jeg er blitt bedt for og salva utal­li­ge gan­ger, men ikke fy­sisk hel­bre­det. Men det kan jo skje. Etter hvert har jeg sett hvor mye Gud har leget i meg. Jeg har en fa­vo­ritt­kli­sje, og det er at han har hel­bre­det hjer­tet mitt. Det kom­mer fra et bånn ærlig sted i meg. Jeg tar ingen per­son­lig ære for det, men Gud gir meg styr­ke i min svak­het.

- Men glip­per det ikke for deg også?

- Jeg har pe­rio­der hvor jeg ikke synes ting er så gøy. Jeg er lei meg og utål­mo­dig. Det gjør vondt å leve et så be­gren­set liv. Jeg er ikke noe su­per­men­nes­ke, og det glip­per når jeg ikke har brukt så mye tid med Gud. Jeg ser ty­de­lig min styr­ke, men skjøn­ner at det er noe mer enn meg oppi det hele. Og det er jo det jeg øns­ker - å peke på Gud oppi dette.

Sco­rin­ger og Gud­gitt glede. - Fin­nes det et fnugg av pri­vi­le­gi­um i å få gå igjen­nom det du opp­le­ver?

- Det har slått meg litt hvor lett jeg har for å glede meg over ting og hvor mye mer glede jeg får av små ting som folk flest tar for gitt, sier Si­grid som var en god hånd­ball­spil­ler før syk­dom­men ram­met. Hun ville gjer­ne satse, og spil­te til hun var 15-16. Kan­skje var det litt for lenge.

- Når jub­let du sist slik du før gjor­de over hånd­ball­sco­rin­ger?

- Jeg gle­der meg stort over hver­dags­li­ge små­ting, kon­ser­ter og mu­sikk­opp­le­vel­ser, over å ha det gøy med ven­ner, når jeg bru­ker ener­gi på andre enn meg selv. Over et godt mål­tid, for jeg er glad i mat. Og så vil jeg gjer­ne glede meg i Her­ren all­tid. Det høres uopp­nåe­lig ut, og jeg går ikke rundt og ten­ker på Gud hele tida. Men jeg ser hvor lite som skal til for å glede meg. Det er et re­sul­tat av fre­den Gud har gitt meg. Det er en gave fra Gud. Jeg gle­der meg over det han har gjort for meg.

Ingen rett til selv­rea­li­se­ring. Si­grid mener vi ikke har noen rett til å rea­li­se­re oss selv.

- Det står det ikke noe om i Bi­be­len. Det er langt ned på Guds prio­ri­te­rings­ska­la. Selv­føl­ge­lig har han lagt ned drøm­mer, am­bi­sjo­ner og øns­ker i oss, men vi tar det vel­dig for gitt, som en ret­tig­het. Jeg må ak­sep­te­re at Guds per­spek­tiv på mitt liv er stør­re enn mine drøm­mer om selv­rea­li­se­ring. Opp­igjen­nom har jeg prøvd å ar­gu­men­te­re. «Ser du ikke hvor god idé det er å hel­bre­de meg? Er du klar over hvor bra det kunne blitt?» Det var en pille å svel­ge da jeg måtte innse at i Guds him­mel­per­spek­tiv er det ikke nød­ven­dig­vis vik­tigst at jeg skal være frisk og sterk.

Kjær­lig­he­ten. - Kjær­lig­he­ten, hva med den?

- Jeg har ikke tenkt at jeg skal leve i sø­li­bat res­ten av livet. Men jeg har en ba­ga­sje med meg. Den som vil ha meg, mel­der seg på Helse­fore­ta­ket Si­grid Berg­mann. Jeg tror jeg også har mye annet å tilby, og ingen kan vite om de får et langt og friskt ek­te­skap når de gif­ter seg med noen.

- Har man egent­lig noen ga­ran­ti for noe som helst?

- Nei.

Si­grid mener vi er av­hen­gi­ge av at Gud får nok plass i liv­e­ne våre til å prege oss.

- Da er jeg vir­ke­lig i po­si­sjon til å tjene ham.

- Men du vil bli frisk?

- Jeg har masse drøm­mer, og jeg drøm­mer om å bli frisk. Jeg har et sterkt håp. Det vil jeg aldri gi slipp på. Håpet er det siste som går. Jeg har vel­dig lyst til ikke å være hun som er syk, men å være bare Si­grid.

DAGEN

Solveig (42) var sterk for lenge - resultatet ble angst og depresjon