- Nå er alle «litt gravide» til 12. uke
- Tar du bort Downs syndrom så er ikke det lenger gruppen som er «det rareste vi har». Da blir noen andre den gruppen, påpeker Cecilie Willoch, mor til Phillip (20) som har Downs syndrom.
- En må være forsiktig med meningsmålinger, begynner Cecilie Willioch. Dagen konfronterer henne med InFact-undersøkelsen som viser at over halvparten av befolkningen vil innføre NIPD-blodprøven som før 12. uke kan avdekke om fosteret har Downs syndrom eller andre kromosomavvik.
- Det er ikke bare mennesker med funksjonshemninger vi skal ha solidaritet med. Det er mer grunnleggende enn som så. Hvis vi begynner å skalere hvem som er «mer menneske» og «mer nyttig» beveger vi oss bort fra vår plass i flokken, advarer hun.
Må skape trygghet
Willoch er opptatt av begrepet «sorteringssamfunn».
- Vi er et samfunn som sorterer, det må vi ta innover oss. Jo vanskeligere vi gjør det for oss selv å sortere, desto nærmere er vi et samfunn som vi vil ha. Å ta i mot det barnet vi får må alminneliggjøres. Det har noe med grunnleggende sikkerhet å gjøre, sier Willoch. Hun spør om det skal være helt alminnelig å være «litt gravid» til en har fått akkurat det barnet en vil ha bare fordi en kan velge om en vil fortsette en graviditet.
- Nå er alle «litt gravide» til 12. uke. Vi må skape trygghet rundt det at barn kommer til verden og er forskjellige. Når barn blir født som trenger ekstra omsorg, må familiene få hjelp så det ikke blir for vanskelig. Det handler om solidaritet, påpeker hun.
Willoch mener Norge har vært et rimelig godt sted å være for de som er født litt annerledes enn flertallet:
- Vi har tatt noen grep som gjør at mennesker som er annerledes lever i vår hverdag. Dessuten har vi hatt en relativt begrenset tilgang til diagnostisering så foreldre i mindre grad har hatt frykt for å få et annerledes barn.
Det rareste
Willoch ønsker at den etiske diskusjonen som handler om «vårt grunnleggende forhold til hverandre» skal fortsette:
- Tar du bort Downs syndrom så er ikke det lenger gruppen som er «det rareste vi har». Da blir noen andre den gruppen. Spørsmålet er om vi godtar hverandre sånn som vi er eller ikke, slår Willoch fast. Hun påpeker at samfunnet er grunnleggende basert på en høy grad av tillit og toleranse.
- Kanskje er det andre mekanismer, som likhetstanken, som er farligere. Vi strever etter likhet og tror det er solidaritet. Men solidaritet er å akseptere mangfoldet.
I gårsdagens avis ga Kristin Clemet uttrykk for at det ikke er mulig å kjempe mot informasjon. Hun sa også at lovverket i bunn og grunn hadde lite å si for hva folk gjør fordi de likevel vil ha muligheten til å dra utenlands og benytte teknologien der. Willoch ser annerledes på det:
- Jeg mener det offentlige må være restriktive fordi det ligger noe normativt at letingen tilrettelegges: de sier at det er viktig å finne ut om barnet ditt er slik eller slik.
Berøres
Mette Sophie Weitemeyer er avtroppende leder for Ups and Downs i Telemark.
- Alle som har barn med Downs syndrom berøres av denne blodprøven. Uansett hva slags funksjonsnivå det er på barna våre er de ønsket, og den nye fosterdiagnostikken gjør at en blir litt hjelpeløs på en måte, sukker hun. Weitemeyer påpeker at det skal styrke, mot og en sterk holdning til for å si nei hvis muligheten er der til å sjekke om barnet har Downs syndrom.
- Jeg tenker at lovverket gir signal og beskyttelse. Hvis du er opptatt av det perfekte og suksessrike, så reis utenlands. Men som samfunn har vi mulighet til å gi signal om at også barn med Downs syndrom er velkomne.