Ønsker bedre oppfølging for syke fostre

LES FLERE SAKER OM TRISO­MI HER

- Hun fikk ingen respekt mens hun levde i mors liv, derfor ønsket vi heller ikke obduksjon. Hun skulle ikke være et vitenskapelig objekt, sier Årøen.

Dermed vet familien bare at det var noe galt med både nyrer, hjerte og morkake.

Årøens stemme avslører at hun fremdeles er sår på grunn av måten hun ble behandlet på da hun gikk gravid med det fjerde barnet sitt.

Ønskebarn

På ordinær ultralydsundersøkelse i uke 18 fikk trebarnsmoren beskjed om at noe var galt. For å avverge abortpress valgte Årøen å utsette den mer bekreftende legeundersøkelsen i fire uker. I mellomtiden skrev juristen og Venstre-politikeren et innlegg i Bergens Tidende der hun ga uttrykk for at datteren var hennes ønskebarn. Det ble fulgt opp med artikkel og bilde av henne som høygravid med de tre barna rundt seg.

- Saken vakte en god del debatt og jeg trodde den ville skape større forståelse i helsesystemet, og få frem at et sykt barn ikke var noe å skamme seg over.

Så enkelt ble det ikke:

- Problemet var at sykehuspersonellet aldri spurte hvordan vi ønsket at oppfølgingen av Veslemøy sin tilstand skulle være. De bekreftet aldri hennes menneskestatus, sukker Årøen.

Hun og mannen ønsket å treffe foreldre som hadde gjennomgått det samme som de stod midt oppe i, men fikk som svar at det ikke var noe sykehuset tilbød.

Veslemøy ble født 12. mai i år, 28 uker ut i svangerskapet. Foreldrene tok det døde barnet med hjem slik at søsknene skulle få holde henne, og fikk laget små fot- og håndavtrykk av den vesle jenta. De valgte å kle henne fint og legge henne i kiste for å gi det korte livet hennes en vakker og verdig begravelsesseremoni.

Fødeplan

Siri Fuglem Berg måtte slåss for å få medisinske tiltak for det syke barnet hun bar på. Jenta hennes, Evy-Kristine, levde i tre dager etter fødselen. Fuglem Berg etablerte en nettside i datterens navn der hun deler sine erfaringer, og tilbyr «likemannsstøtte» ved trisomi 18, og andre alvorlige avvik.

Åsta Årøen tok kontakt med Fuglem Berg da hun gikk gravid med Veslemøy. Situasjonen var intens og kaotisk:

- Jeg hadde lest om henne og det falt naturlig der og da. Jeg er glad for at jeg gjorde det, for vi var helt «i limbo» hele familien, forteller hun.

Årøen tror relasjonen til Fuglem Berg vil føre til mer. I dag er hun mest opptatt av å bidra som politiker inn mot deres felles prosjekter. Hun brenner for Siri Fuglem Bergs idé om fellesskap, og ønsker en solid forankring i spesialisthelsetjenesten:

- Det er viktig at tilbudet til de gravide passer inn med sykehusene og teamene som er der, slik at det kan bli gode opplevelser for foreldre, barnet som blir født og søsken, forklarer hun.

For Årøen er stemningen rundt en diagnostisering viktig. Selv hadde hun ønsket en god kommunikasjon med sykehuspersonell som støttet opp om hennes egne verdier:

- Jeg ville ha ønsket at barnet vårt ble omtalt som et menneske, ikke bare «det». Vi burde også hatt en fødeplan klar. Selv om Veslemøys prognose var dyster, var det ingen som kunne utelukke at hun kunne bli født levende, forklarer hun.

Årøen er opptatt av at ingen skal forvente at foreldre skal avslutte, eller samtykke til at barnet sitt liv skal avsluttes før det har begynt.

- Vi hadde gjort alt som står i vår makt for at hun skulle få et liv, sier hun.

Facebook-gruppe

Elin Johanne Monsen fødte et barn med trisomi 13 for ti år siden. Sønnen hennes, Emil, har fått et liv, stikk i strid med manges forventninger.

- De første dagene på sykehuset var det ikke aktuelt å reise hjem. Vi dro etter en måned. Mange trodde ikke at han ville leve så lenge.

Men Emil lever. Han har hatt hjertestans noen ganger, og er blitt gjenopplivet hjemme. Nå er ikke anfallene så hyppige, men han kan fremdeles få hjertestans ved epilepsianfall.

Monsen har ikke truffet Siri Fuglem Berg, men er like fullt glad for jobben hun gjør.

- Vi har hatt kontakt via nettet, forklarer hun, og viser til en lukket Facebook-gruppe som Fuglem Berg har etablert for pårørende med trisomi 13 og 18 i familien.

- Der deler vi bilder og skriver om barna som lever, og minnes de som er døde. Vi kan snakke om alt mulig, sier hun.

Monsen er glad for at hun slapp å få en diagnose i graviditeten når hun ser hvordan andre er blitt behandlet.

- Vi er blitt sett og hørt, og kan komme på sykehuset med Emil når vi vil.

Trenger håp

Seks mil unna Monsen bor Vera Valen. Datteren Emeli på 13 år har trisomi 18. Til å begynne med brukte Valen australske og amerikanske nettsider for å få informasjon om sykdommen, slik også Siri Fuglem Berg gjorde. Familien følte seg veldig alene med diagnosen.

- Det eneste vi fikk var to kopier fra en legebok på sykehuset, forteller hun. Informasjonen var trøstesløs, syntes hun.

- Du trenger ikke å få gjentatt den negative statistikken. Den får du med deg med en gang. Det er håpet du trenger, og likemannsstøtten, sier Valen. Hun er glad for innsatsen til Siri Fuglem Berg, og setter stor pris på å møte Elin Monsen.

Støtte

De to kvinnene er til støtte for hverandre. Valen slapp også unna dilemmaet med fosterdiagnostikk.

- Informasjonen er ofte negativt ladet. Jeg er veldig glad vi ikke trengte å ta noe ansvar for om Emeli skulle bli født eller ikke. Hvem vet på forhånd hva det er å få et barn med spesielle behov? Vi har opplevd det veldig positivt, slår hun fast.

Valen innrømmer at det er en påkjenning stadig å måtte være redd for å miste barnet sitt. Det har hun levd med i 13 år.

- Vi setter pris på livet på en helt annen måte enn før. Jeg er så glad at vi fikk sjansen til å få Emeli. Det gjør oss sterke og kreative, sier trebarnsmoren.

LES FLERE SAKER OM TRISO­MI HER

(Denne saken ble første gang publisert i Dagens papirutgave 30. oktober 2012)