Sår tvil om Downs-blodprøve
Spinkelt erfaringsgrunnlag og usikkerhet om treffsikkerheten gjør at lege Siri Fuglem Berg maner norske fagfolk og politikere til aktsomhet i vurderingen av blodprøven som kan avdekke avvik hos fostre.
Forrige mandag fortalte Dagen at et flertall av de spurte i en undersøkelse som InFact har utført for avisen, vil innføre blodprøven som kan fortelle blant annet om et foster har Downs syndrom før grensen for fri abort.
Etter å ha undersøkt forskningsmateriale om blodprøven er Siri Fuglem Berg, som er anestesilege og har doktorgrad i medisin, blitt betenkt.
- Jeg har et inntrykk av at folk oppfatter dette som en diagnostisk test som gir sikre resultater, og det stemmer ikke. Det er en screening-test. De fleste tilfellene der man får mistanke om kromosomfeil, vil det ikke stemme. Må gå videre med fostervannsprøve eller morkakeprøve, sier Fuglem Berg.
Hun har selv båret fram et barn med den alvorlige kromosomfeilen trisomi 18 og har engasjert seg sterkt i den offentlige debatten om fosterdiagnostikk og sorteringssamfunnet.
Savner kunnskap
Forskningsresultatene fra de som produserer den nevnte undersøkelsen vitner om høy treffsikkerhet. Problemet er ifølge Fuglem Berg at de fleste studiene er utført på et ikke-representativt utvalg. Dermed får man inntrykk av at presisjonen er høyere enn den faktisk er. Den feiloppfatningen tror hun er utbredt også blant fagfolk.
- Vi vet lite om hvor treffsikker den er for gravide som ikke er i risikosonen, altså gravide flest, sier hun.
Siden testen ikke gir sikre svar, må man ifølge Fuglem Berg fortsatt gå videre med andre undersøkelser som innebærer risiko for spontanabort.
- Vi må ikke tro at dette er en test som vil erstatte fostervannsprøve, sier hun.
- Jeg er stygt redd for at den vil føre til at mange vil forte seg å ta abort innen fristen i uke tolv, sier hun.
Sykeliggjøring
Blodprøven er såvidt blitt tatt i bruk i land som USA, Storbritannia og Japan i løpet av det siste knappe året. Her til lands har Universitetssykehuset i Nord-Norge søkt Helsedirektoratet om å få ta den i bruk.
- Jeg tror denne prøven vil føre til enda større vansker med veiledning for gravide, sier Fuglem Berg.
Her mener hun det allerede er et stort behov som ikke blir møtt.
- Jeg er også redd for at en slik prøve vil føre til ytterligere sykeliggjøring av svangerskapet og ikke nødvendigvis gi bedre folkehelse, sier hun.
- Leder til abort
Den største uroen hos Fuglem Berg er likevel at leger i stadig større grad står i fare for å lede kvinner inn på en vei som leder til abort.
- Det er det de blir presentert for eller anbefalt. Mange steder opplever kvinner som takker nei til abort, at de behandles dårligere. Det er mer stuerent å velge abort enn å bære fram et sykt barn, sier hun.
Fuglem Berg har inntrykk av at man samtidig overser eller fortier studier som viser at familier med for eksempel Downs-barn har minst like høy livskvalitet som andre familier.
- Vi har heller ingen studier som viser at man er med på å fremme kvinnehelse med slike undersøkelser. Vi vet ikke om det går bedre med dem som tar abort enn med dem som bærer fram barna, sier hun.
Politisk ansvar
På denne bakgrunnen ønsker Fuglem Berg at både fagfolk og politikere har et mer kritisk blikk på hva de velger å tilby gravide.
- Politikerne må ha klart for seg hva de vil med testene. Er det slik at vi vil finne disse barna, spør hun.
Hun erkjenner at man ikke kan stoppe den teknologiske utviklingen, men mener staten har et ansvar for å ikke øve press på de gravide.
Jacob Hølen, som er førsteamanuensis i medisinsk etikk ved NTNU, stilte seg i Dagen forrige mandag i utgangspunktet positiv til å innføre blodprøven for gravide. Grunnlaget for innvendingene fra Siri Fuglem Berg er han ikke kjent med.
- Jeg kjenner ikke datagrunnlaget godt nok til å kjenne den kliniske validiteten, sier Hølen til Dagen. Dermed vil han heller ikke kommentere betenkelighetene til Fuglem Berg.
- Jeg vet ikke hvor stor usikkerhet som er forbundet med testen og trodde den kunne spare mange for en mer invasiv diagnostikk, sier han.
Hølen understreker at man «må ha et godt og representativt datamateriale» før man velger å innføre en test.