To av Bentes barn har funksjonsnedsettelser – det har gjort henne til pensjonstaper

I godt over tretti år har forfatter, fagperson og firebarnsmor Bente Berg kjempet en intens kamp med «hjelpeapparatet». Barna Mads og Nikolas har nemlig begge funksjonsnedsettelser.

– Jeg har møtt så mye urimelig motstand, og jeg er ikke alene om det. Det gjelder de fleste familier i lignende situasjoner, forteller Berg, som også har to andre barn.

– Dette må verden vite om, fortsetter hun.

Men hun opplever at «verden» ikke vil høre.

– Det er liten interesse for personer med funksjonsnedsettelser, sier Berg, som likevel står på for å få oppmerksomhet om problemene hun har opplevd. Hennes ønske er å informere og berøre mange nok til å skape endringer.

Komplekst

«Nikolas-kartet» viser noe av kompleksiteten til foreldre med barn med funksjonsnedsettelser. På det meste har det vært nærmere 70 ulike fagpersoner å forholde seg til.

– Dette kommer ikke automatisk til oss. Vi må selv finne fram og bli eksperter for å hjelpe barna våre.

Men kartet sier ingenting om hvor krevende det er når noe ikke fungerer i én eller flere av «linjene».

– Når vi får avslag på søknader og møtes med manglende forståelse, må vi bli flinkere enn fagfolkene, for å kunne argumentere mot dem.

Hun legger til at for hver linje i kartet, er det flere fagpersoner involvert, og at kartene for hvert enkelt barn er ulike.

Hva er det med hjelpeapparatet?

I fjor kom Berg ut med sin historie i boken «Hva er det med hjelpeapparatet?».

Der får leseren servert en rekke historier om Bergs kamper og mange skuffende møter med fagpersoner, instanser og institusjoner som skulle støtte barna og familien.

– Forskning og litteratur på området viser at mange foreldre til barn med funksjonsnedsettelser har store utfordringer i møte med hjelpeapparatet, forklarer Berg, som jevnlig holder foredrag for foreldre, studenter og ansatte i ulike deler av hjelpeapparatet. Hun driver også nettstedet annerledesmamma.

Gang på gang har hun gått i rette med institusjoner og enkeltvedtak. Som regel har hun møtt sterk motstand.

– Men når jeg ikke har gitt meg, har jeg som oftest vunnet fram til slutt. Men det har gått på helsa løs, forteller hun.

Fikk ikke ferie

Ett av eksemplene hun bruker for å illustrere problematikken, er utfordringene i forbindelse med ferier etter at Nikolas flyttet inn i et bofellesskap. Familien ønsket å ha med sønnen på hytta i åtte dager med tilsvarende hjelp som han fikk i boligen, men kommunen sa nei.

I nærmere to år måtte Berg kjempe for å få den hjelpen de trengte.

– Dette mener jeg bare er vrangvilje fra kommunens side, sier Berg.

– Det var hjelp som ikke kostet kommunen ett øre ekstra, fortsetter hun.

Da Nikolas skulle begynne på videregående skole ble han plassert på det Berg kaller «liksom-skole» i lokaler som ikke var godkjent og uten en eneste lærer.

– Nikolas har selvfølgelig krav på opplæring som all annen ungdom.

Berg brukte et halvt år med klager og anker av vedtak helt opp til Statsforvalteren, før ting kom på plass.

– Dette er jo helt klart diskriminerende, sier Berg.

Hun har vært jevnlig sykmeldt de siste tiårene.

– Jeg har alltid tenkt på at når jeg er utslitt, må det være mange i lignende situasjoner som kanskje har det verre.

Pensjonstaper

I boken skriver forfatteren om hvordan hun har blitt en pensjonstaper gjennom å følge opp sønnene.

Hele veien søkte hun om pensjonspoeng på grunn av redusert jobb som følge av pleieomsorg for Mads og Nikolas. Hvert år fikk hun beskjed fra bydelen om at pensjonspoengene ble godkjent og lagt til.

Når hun kommer opp i sekstiårene, får hun beskjed om at «omsorgspoengene ikke kommer i tillegg til pensjonspoeng på grunnlag av pensjonsgivende inntekt».

Fordi pensjonspoengene hennes fra arbeidslivet er høyere enn pensjonspoengene for omsorgsoppgavene, faller de bort i pensjonsutbetalingen.

Også god hjelp

Berg understreker også at hun har fått mye god hjelp og møtt mange forståelsesfulle fagfolk og ansatte i ulike deler av «hjelpeapparatet».

– Det er kanskje ikke i helsevesenet det er størst utfordringer, men i utdanningssektoren og i kommunen med avlastning, brukerstyrt personlig assistent, hjemmesykepleie, praktisk bistand, bolig og TT-kjøring. Det handler mye om økonomi, men kanskje aller mest handler det om enkeltpersoner og deres manglende forståelse av familiens situasjon.

– Det er dessverre ikke alltid forståelse for at personer med funksjonsnedsettelse og deres familier skal ha liv som likner på andre familiers liv, avslutter Bente Berg.

Jobber mot «likeverdige tjenester»

Dagen har forelagt saken for helsebyråd i Oslo, Saliba Andreas Korkunc (H).

I en e-post skriver han at han vil takke Bente Berg for at hun deler sine erfaringer.

– Det er viktig for at vi skal klare å gjøre tjenestene bedre. Det er krevende å oppleve å møte et system der nettopp systemet er i fokus, og ikke pasienten eller de pårørende.

Han forteller at bydelene i 2022 fikk penger til å ansette barnekoordinatorer, med mål om å gjøre hverdagen enklere for familier som venter eller har barn med behov for sammensatte tjenester, «i tråd med Solberg-regjeringens Likeverdsreform».

– Det vil ta noe tid før rollen, oppgavene og ansvaret setter seg i virksomhetene og samarbeidende aktører.

Med 15 ulike bydeler, slik som vi har i Oslo i dag, er det en risiko for at det kan bli opptil 15 ulike måter å gjøre denne jobben på, mener han.

– Derfor ser vi nå på oppgavefordelingen mellom bydelene og kommunen sentralt. Byrådet skal vurdere om måten vi har organisert Oslos helsetjenester på er god nok for pasienter og pårørende. Målet er mer likeverdige tjenester, uansett hvor i byen du bor, avslutter han.