Trosset legens råd om å svelge abortpille. Nå går Ole i første klasse
Anna Solberg er mor til Ole (6) som er født med Trisomi 18. – Vi har aldri følt at Ole har begrenset oss på noen som helst måte, sier moren.
– For meg opplevdes det som et umenneskelig valg. Informasjonen jeg fikk var veldig ensidig. Jeg fikk høre at barnet ville oppleve smerte, lidelse og død. Det var først etter at jeg hadde en samtale med en nyfødtlege på St. Olavs hospital at jeg ble beroliget. Legen kunne fortelle meg at jeg ikke ville forvolde barnet smerte ved å bære det fram, forteller hun.
I 2016 mottok hun Livsvernprisen for sin kamp for de såkalte trisomi-barna. Ole, som ble født med Trisomi 18, er i dag seks år gammel. Ifølge norsk helsevesen lever han med en diagnose som er «uforenlig med liv».
«Ikke rør abortloven»
Abortdebatten har rast etter at statminister Erna Solberg åpnet opp for å forhandle om abortlovens paragraf 2c. «Ikke rør abortloven», er meldingen fra kvinnegrupper rundt i landet. Mødre til barn med alvorlige diagnoser har også stilt spørsmålet om det er rett å føde barn som med stor sannsynlighet vil oppleve lidelse.
Underveis i svangerskapet leste Solberg seg opp på diagnosen og kom i kontakt med en rekke familier i inn- og utland som hadde, eller hadde hatt, barn med samme diagnose. Det tente håpet hos henne og familien.
– Det finnes et hav av diagnoser. Noen kan oppdages i svangerskapet, andre ikke. Noen barn blir syke i barneårene, noen blir utsatt for ulykker. Selvfølgelig kan noe av dette være belastende i varierende grad. Ingenting er svart/hvitt, og det finnes gråsoner. Men vi må ikke glemme at det er svært mange barn og voksne som lever godt med sine funksjonshemminger - små og store. Selv om man må gjennom prosedyrer og behandling, vil det også kunne være plass til mye god livskvalitet.
Seks år
Ole begynte på skolen i høst. Han går på bading og ridning og er med i en musikkgruppe.
– Det finnes mange fine hjelpemidler som gjør det mulig å delta i lek og aktiviteter. Vi har aldri følt at Ole har begrenset oss på noen som helst måte. Ole er med, og vi lever som familier flest. Han er familiens lille lykketroll, sier Solberg.
– Han lider heller ikke, slik myten sier at disse barna gjør. Han har ingen livstruende sykdommer og tar heller ingen faste medisiner. Han er riktig nok en sårbar gutt, og noe ekstra er det i kjølevannet av diagnosen. Men det betyr ikke at han ikke kan leve livet. Han har livsglede og livsgnist så det holder, sier hun.
En tilstand
Hun understreker at Trisomi 18, eller det å ha et ekstra kromosom18 ikke er noen sykdom, men at det er en tilstand som kan ha følgesykdommer og misdannelser.
– På kromosom 18 sitter mye genmateriale. Det betyr at barn med denne kromosomfeilen får alvorlig funksjons- og utviklingshemming, forklarer hun.
– Ikke alle opplever at de har ressurser til å ta imot et alvorlig sykt barn. Har du forståelse for det?
– Jeg er ingen tilhenger av senabort, i alle fall ikke selektive aborter. Likevel har jeg forståelse for at noen velger det når de får påvist alvorlig sykdom hos fosteret. Jeg respekterer deres valg.
Hun legger ikke skjul på at det har vært tøft å følge abortdebatten de siste ukene.
– Det er sårt å være mor til et barn med alvorlig funksjonshemming i disse dager - til et barn som samfunnet så tydelig sier at «deg vil vi ikke ha!» For meg er jo Ole den vakreste, lille personligheten som finnes, sier hun.