Ville ikke vært foruten Philip (5)

Denne saken ble først publisert i 2017.

------------

Erica Krummelinde Gaarn-Larsen gir sønnen Philip (5) en god klem der de sitter i sengen på rommet hans i et borettslag i København sentrum. Philip har Downs syndrom, noe foreldrene ikke visste om før han ble født. Det er de glade for i dag.

– Han er jo bare så skjønn, smiler trebarnsmoren.

Den lille rødtoppen blir fort varm i trøya. Han går ned fra sengen, smiler bredt og gir en varm klem til journalisten, før han fordyper seg i CD-samlingen i vinduskarmen.

– Jeg frykter tanken på at jeg kunne valgt abort. Som ellers i det danske samfunnet ønsket jeg ikke et barn med Downs syndrom, mens min mann hellet mot å beholde barnet. Nå kan vi bare gjette på hva vi hadde landet på, sier Gaarn-Larsen.

Downs-jakt

I Danmark får alle gravide tilbud om fosterdiagnostikk, noe som har ført til at de fleste tar abort når barnet har Downs syndrom. Gaarn-Larsen hevder at danske par presses til å abortere dem. Selv foreldre som sier de ønsker å bære fram barn med Downs, blir bedt av legen om å tenke nøye over saken.

Nå skal det bli enda lettere å finne barna med ekstra kromosomer. Blodtesten NIPT har en stund vært tilgjengelig på privatklinikker og noen offentlige sykehus i Danmark. Nylig ble den innført som et offentlig tilbud for gravide etter at en annen blodprøve og måling av nakkefold viser risiko for Downs.

«Ringere forståelse»

I de nye retningslinjene nevner det danske helsedepartementet bekymringen om at dette kan føre til en «generelt ringere forståelse for mennesker med handikap», men vektlegger likevel kvinnens selvbestemmelse.

I Norge åpnet helseminister Bent Høie (H) 1. mars for å bruke blodtesten NIPT i fosterdiagnostikk, vel å merke som sekundærtest og kun for de i risikogrupper som allerede får tilbud om fosterdiagnostikk.

KrF og organisasjonen Menneskeverd mener det kan bidra til jakt på fostre med Downs, noe Høie avviser.

Gråt om natten

Selv om danskene lenge har hatt tilgang til fosterdiagnostikk, er det ikke alle barna med Downs som blir oppdaget før det er «for sent».

Selv var Gaarn-Larsen 40 år og i høyrisikogruppen for å få barn med kromosomavvik. Hun testet seg, men nakkefoldstesten viste lav risiko for Downs syndrom.

– Den første natten etter fødselen gråt jeg mye og tenkte at livet mitt var ødelagt. Hvorfor meg? Men da vi skulle hjem fra sykehuset, forsonet jeg meg med det. «Dette er barnet jeg har fått og det skal nok gå. Nå må vi finne ut av dette».

Forsone seg

Hun og mannen fant ut at det var mulig med såkalt hjemmetrening og at de kunne få lønnskompensasjon fra staten for å være hjemme og trene opp Philip til han blir 18 år.

De har engasjert seg i foreningen Hjernebarn for foreldre og pårørende til barn med hjerneskader.

– Vi har brukt lite tid på å snakke om «bare han ikke hadde hatt Downs». Syndromet kom i skapelsesøyeblikket. Ok, hva skal vi gjøre med det? Når man har forsonet seg med hvordan ting er, er det ikke noe smerte igjen.

Savner debatt

Grete Fält-Hansen er nestleder og presseansvarlig i Landsforeningen Downs Syndrom som har nesten 700 medlemmer. Vi møter henne over en kaffe på Hovedbanegården i København.

Selv har hun vært engasjert for mennesker med Downs siden hun fikk en sønn med et ekstra kromosom for 15 år siden.

– Hva tenker du om at «danske tilstander» blir brukt som skremselspropaganda i Norge i Downs-saken?

– Det er kanskje litt dobbeltmoralsk. Vi vet at mange norske kvinner kommer til Danmark for å få screening, så de får i praksis de samme mulighetene som danskene.

Hvem er det synd på?

Når det gjelder den danske jakten på Downs, mener Fält-Hansen det er et før og etter 2004, da Danmark fikk dagens regler for fosterdiagnostikk.

Hun mener at debatten om Downs har utviklet seg fra hva man kan spare på om det ikke ble født barn med Downs, via å snakke om et fritt valg, til hvor tidlig Downs kan oppdages.

– Det handler om å unngå å få barn med Downs. Det blir noe som ikke skal skje. Det er vanskelig for oss å forstå. Selv om mange familier har vært i sjokk, krise og sorg, har de kommet seg gjennom det, og langt de fleste vil ikke unnvære sitt barn, sier hun.

– Når jeg møter foreldre som har valgt bort barn med Downs kan jeg komme i litt underlige situasjoner. Hvem er det da synd på? Jeg oppfatter at det ofte er de som har valgt bort som er mest lei seg. De har ingen relasjon til barnet som er blitt valgt bort. Vi som behold barnet, elsker det og ville ikke vært det foruten, sier hun og blir blank i øynene.

Lukteflaske

Tilbake i leiligheten har Philip fått hjelpetrener Diana Mammen på besøk. Hun fører en liten flaske med duft i under nesen hans som en av øvelsene. Philip lukter og smiler. Han kommuniserer mest med tegn til tale, da han ennå ikke har begynt å snakke så mye.

– Min erfaring er at forestillingen om å få en handikappet barn er mye verre enn hvordan det er å få det. Det er ikke så ille, det er som å ha andre barn, men klart mer krevende, sier mamma Erica.

Være takknemlig

Hun mener det er problematisk at Danmark har fått en kultur der man tror at fosterdiagnostikk hindrer en i å føde barn med handikap eller hjerneskade.

– Det kan fortsatt skje ting under fødselen. Bare fordi man lett kan finne trisomi 21, er det Downs man går etter. Det synes jeg er dypt problematisk. Ønsker man seg et barn, skal man være takknemlig for det barnet man får. Det er noe uforskammet i sorteringen av gode og dårlige egenskaper, sier Gaarn-Larsen.

Hun understreker at fosterdiagnostikk nok er kommet for å bli, og mener ikke at teknikken i seg selv er problemet.

– Jeg har selv benyttet meg av fosterdiagnostikk. Men vi må ikke bruke det for ukritisk, sier trebarnsmoren.