Forsiktig kritikk av bioteknologi

26. mai 2020 ble en merkedag for bioetikken i Norge. Da vedtok Stortinget revideringer av bioteknologiloven i kraftig liberaliserende retning.

For de av oss som savnet en grundigere betenkning den gangen, kommer boken Hva vil vi med fosterdiagnostikken? ikke en dag for tidlig.Forfatterne Morten Magelssen, Eivor A. Oftestad og Bjørn Hofmann drøfter her fosterdiagnostikkens etikk i seks kapitler.

Det første kapitlet beskriver fosterdiagnostikken som medisinsk praksis. Kapitlene 3–5, hoveddele av boken, er viet til en drøfting av fire hovedprinsipper i medisinsk etikk: å ikke påføre skade, nytte, rettferdighet og selvbestemmelse.

For denne anmelder fremsto kapittel 2 og kapittel 6, om henholdsvis fosterdiagnostikkens forhistorie og fremtid, som høydepunktene. De setter i klart relieff hva som står på spill.

Darwins premisser

Det historiske kapitlet viser hvordan både fosterdiagnostikken og abortloven har et nokså dystert bakteppe. Rasehygiene (eugenikk) og retten til fri abort hører historisk sett nært sammen. Boken gjør rede for dette i en norsk sammenheng. Det er rystende å lese om ivrige fagfolk snakke om utryddelsen av «mongoloid idioti» (Downs syndrom) bare noen år etter krigen.

Den dansk-norske genetikeren Jan Mohr var her en foregangsmann. Boken viser til en lite kjent – og kanskje helst glemt – etterkrigshistorie som bød på en fornyet eugenisk innsats. Motivasjonen var ikke lenger eksplisitt rasehygienisk.

Tvert imot var folk som Mohr nøye med å ta avstand fra nazistenes sammenblanding av genetikk og «ideologi». Dette var i stedet naturvitenskap, på Darwins rene premisser.

Liberale, ikke totalitære

Boken viser på forsiktig og intelligent vis hvordan retten til selvbestemt abort er knyttet til eugenisk indikasjon fra begynnelsen av.

Den opprinnelige abortloven fra 1960 gir adgang til abort dersom det er «ein alvorleg fare for at arvelyte hos nokon av foreldra, eller sjukdom hos kvinna medan ho går med barnet, eller skade på fosteret i mors liv kan føra med seg at barnet kjem til å få ein alvorleg sjukdom eller eit stort lekamleg eller sjeleleg lyte».

Etikk og kunnskap

Men dette reiser spørsmålet om hvordan man forstår «alvorlig sykdom», som dagens abortlov uttrykker det (paragraf 2c), og hvorfor det er bedre at fostre med alvorlig sykdom ikke skal få leve. Spørsmålet om hvilke liv som er verdt å leve, ligger hele tiden under overflaten.

Forfatterne stiller i den forbindelse et vesentlig spørsmål: Er kunnskapen verdinøytral? Jan Mohr ville overlate den etiske vurderingen til den enkelte familien, og ønsket å ha «tette skott mellom kunnskap og etikk». Han tok avstand fra nazistenes rasehygiene, samtidig som at det var et åpenbart mål å få færre barn med Downs syndrom.

Nøytral kunnskap

Tilhengerne av fosterdiagnostikk i debatten i fjor argumenterte på en lignende måte, i alle fall et stykke på vei. Åshild Bruun-Gundersen fra Frp sa at fosterdiagnostikk primært var et teknisk spørsmål om å få så god informasjon som mulig gjennom en så trygg metode som mulig.

Samtidig omtalte Bruun-Gundersen mennesker med Downs syndrom på en helt annen måte enn Mohr: Vi må som samfunn «alltid stille opp» for slike barn og deres familier. På den annen side, altså, var det for opposisjonen et «moralsk ansvar å bidra til at mennesker kan bli født uten kjent fare for alvorlige diagnoser som ofte også medfører korte livsløp».

Spørsmålet om kunnskapen er nøytral eller ikke, besvares ikke direkte av forfatterne selv. Dette skillet mellom fakta og verdier er en vanlig antagelse i vår kultur. Vi har en tendens til å tenke at fakta er noe som er etablert gjennom den vitenskapelige metode, og så legger vi våre egne verdier og tolkninger oppå dem.

Illusorisk skille

Dette skillet er i realiteten illusorisk. Når vi snakker om «informasjon» om et foster, peker det først og fremst på biologiske og medisinske data som vi kan skaffe om det mens det lever i livmoren. Disse dataene er allerede ladet med mening, fordi de ikke kan eksistere uavhengig av den personlige realiteten som fosteret er.

Samtidig truer denne måten å tenke om «informasjon» på med å redusere fosteret til biologien alene. Når jeg blir kjent med et annet menneske, tenker jeg ikke den nye kunnskapen om ham eller henne som informasjon.

Her støter vi naturligvis på problemet med fosterets moralske status. Er et menneskefoster en person eller ikke? Boken drøfter spørsmålet kort, men unngår det for det meste.

Det er etter min vurdering en stor svakhet. For hvis man ikke kan si noe om fosterets moralske status, så vil det gjøre det vanskelig å begrunne hvorfor fosterdiagnostikk eller selektiv abort er et problem. Måten vi forstår informasjon/realitet på vil også ha konsekvenser for hvordan vi forstår frihet.

Kommet for å bli

Flere ganger understreker forfatterne at det er opp til leseren å vurdere argumentene selv. Av og til anvender de et mer kraftfullt språk for å understreke sine poenger. Det er en stor forskjell på den nøkterne gjennomgangen av fosterdiagnostikkens medisin i kapittel 1, og gjennomgangen av den rasehygieniske bakgrunnen for fosterdiagnostikk (og abort) i kapittel 2. Boken som helhet er derfor noe sprikende.

Kanskje er den litt hemmet av pensumboksjangerens formkrav. Den prøver tidvis hardt å være balansert, og veier argumenter for og imot. For det meste synes boken å forutsette at fosterdiagnostikken, og enda mer retten til abort, er kommet for å bli. Samtidig har den åpenbart en kritisk agenda. Men akkurat hvilken agenda boken har, forblir litt uklart.

Allmenne argumenter

To av de tre forfatterne har i markert seg som kristne stemmer i debatten om bioetikk. Slike stemmer har vi ikke mange av. I innledningskapitlet gjør forfatterne et poeng ut av at de vil sette søkelys på «allmenne argumenter» (som fireprinsippetikken). Det betyr imidlertid for dem at noen underliggende spørsmål, som hva det vil si å være et menneske, å få barn og bli foreldre, ikke får komme like godt frem.

For til slike spørsmål gis det ulike svar som er knyttet til et bestemt religiøst eller ikke-religiøst livssyn. De blir derfor utelatt, selv om de kan være avgjørende for «enkeltpersoner».

Å gjøre bruk av allmenne argumenter er naturligvis en god ting i seg selv. Men det beror også på hvordan man forstår det «allmenne». Her tenker jeg at forfatterne av boken – og vi alle – står i fare for å simpelthen godta det positivistiske skillet mellom fakta og verdier beskrevet ovenfor som er så dominerende i vår kultur.

Det er etter hvert blitt svært vanlig for kristne å diskutere kristen etikk, og bedrive apologetikk, ut fra en tanke om at det allmenne og det kristne eller religiøse står i en implisitt motsetning til hverandre.

Dyptloddende

Forfatterne viser til Høyres Mathilde Tybring-Gjedde, som serverte de mest prinsipielle og dyptloddende argumentene i stortingsdebatten i fjor vår. Hun slo fast at fosterdiagnostikk ikke er en verdinøytral beslutning, og problematiserte vårt jag etter å få det perfekte barnet. «Det ufullkomne er kjernen i det å være menneskelig», sa hun.

Dermed antydet hun et helt sentralt kriterium for hva det vil si å være et menneske som ikke kan reduseres til biologiske data. Det er mer teologi i dette ene utsagnet fra Tybring-Gjedde enn i hele boken om fosterdiagnostikk. Det hun sier, kan heller ikke avfeies som et argument som bare gjelder for noen enkeltpersoner.

Poenget er at vårt språk og vår tilnærming til bioetikk aldri er helt «nøytral» uansett. For når vi legger bare de biologiske data til grunn og lar det være opp til den enkelte å gjøre de etiske vurderingene, følger vi allerede en viss tenkemåte om hva det vil si å være menneske. Den verger forfatterne seg mot i liten grad.

Verdt å leve

Denne nye boken om fosterdiagnostikk stiller mange viktige spørsmål, og gir en solid innføring i fosterdiagnostikkens historiske og aktuelle praksis. Men jeg savner en mer helhetlig drøfting av de etiske problemstillingene som viser hvor dypt de stikker. Fosterdiagnostikken reiser indirekte spørsmålet om hvilke liv som er verdt å leve.

Det kan ikke besvares uten at vi samtidig spør oss hva et menneske er, hva det vil si å være et barn og å være en forelder.

Fosterdiagnostikkens nye dilemmaer

Innføring av tidlig ultralyd og NIPT forsinket med ett år

Historien som forvandler historien