Kreftdiagnosen ble en vekker for Eva og Arvid
– Det har blitt viktigere for oss å være til stede for hverandre, sier ekteparet.
Ni år har gått siden Arvid Haukås fikk konstatert at han hadde prostatakreft. Det kom som et sjokk både på han og kona, Eva Vandeskog. I dag er han kreftfri og i full jobb. Sykdommen har satt spor i sinn, kropp og prioriteringer. Ekteparet har blitt mer opptatt av å leve mens de kan.
4983 norske menn fikk prostatakreft i fjor. Det er den kreftformen som rammer flest menn og flest totalt i Norge. Arvid takker fastlegen som var våken og sørget for at han fikk tatt den nødvendige blodprøven som viste en endring i blodverdiene.
– Det var ingen indikasjoner på at jeg var syk. Jeg tenkte at det var bra å bli undersøkt, men jeg trodde absolutt ikke at det feilte meg noe, sier han.
«Det blir tøft»
På Vardeklinikken ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen snakker Mirjam Østevold mye med kreftrammede og pårørende. Østevold leder senteret og skrev nylig en masteroppgave om hvordan par påvirkes av kreft og om deres erfaringer med helsepersonell.
– Diagnosen kommer som et sjokk på de fleste. Derfor er det så viktig at vi som jobber på sykehus er klar over hvor stor påvirkning vi har på pasient og pårørende.
Lederens erfaring er at folk får et møte med egen dødelighet når de får høre at de har fått kreft.
– Man blir helt nummen. Så klarer man etter hvert å ta tak i noe som gjør at man får et håp om at det skal gå bra. Her har helsepersonell en viktig rolle.
Østevold husker godt samtalen med en kreftpasient som fortalte hvordan det var å få beskjeden.
– Hun tenkte at «nå kommer jeg til å dø», men så gikk det en dag, og da kom hun på noe av det sykepleieren hadde sagt. «Det blir tøft, men det kommer til å gå bra.»
En månelanding
Østevold har intervjuet fem par. Alle har vært gjennom kreftbehandling. Hun sammenligner det å komme inn i et sykehusmiljø med en månelanding.
– Man kommer til et nytt og skremmende landskap. Man snakker ikke språket, noe som gjør at man har alle følere ute. Derfor blir også helsepersonellets kroppsspråk så viktig, sier hun.
Arvid husker godt det første møtet med legen på Haukeland. Det var ingen indikasjoner på at han var syk, så han kjente seg trygg på at det ikke feilet ham noe. Da resultatet kom i april for ni år siden, opplevdes det som «et slag i trynet».
«Er du forberedt på en dårlig beskjed?» ville legen vite.
«Nei, det er jeg ikke, men kom med det,» svarte Arvid.
Legen sa ikke så mye, bortsett fra at det var konstatert kreft. Han ga ingen prognose, men ville vite om Arvid ønsket stråling eller operasjon. Det kunne han ikke svare på, så han fulgte legens råd om å operere.
– Jeg fikk diagnosen 1. april og ble operert i begynnelsen av juni. I de ukene føltes det som jeg gikk rundt med en tikkende bombe inni meg. Jeg ville bare ha den vekk, forteller han.
Han roser sykepleierne for at de var flinke til å kommunisere. De fortalte detaljert hva han skulle gjennom og sa at det var gode prognoser for at han kom til å bli frisk igjen. Hvis kreften ble tatt tidlig, var det en overlevelse på 90 prosent, fikk han vite.
Endringer
Mye har endret seg i løpet av de siste ni årene. Hvis Arvid hadde fått diagnosen i dag, ville han fått tilbud om et kurs i forkant av operasjonen, men slik var det ikke den gangen.
– Kjente du deg ivaretatt hos legen?
– Han ga ikke den beste presentasjonen, vil jeg si. Han var mest opptatt av å fortelle om operasjonen og tiden i etterkant.
Østevold mener helsepersonell må være følsomme for pasientens opplevelse når de informerer om alvorlig sykdom.
– Hvis jeg sier til deg at du dessverre har fått kreft, så rystes du. Da er det viktig at jeg er der for deg og møter deg der du er. I den situasjonen kan jeg ikke ramse opp teknisk fagterminologi som du ikke forstår.
Første gang Arvid ble operert for kreft, forholdt ikke Eva seg til de som jobbet ved Haukeland. Hun var ikke med ham til legen, og hun kjente heller ikke noe behov for å bli ivaretatt av helsepersonell.
Det var annerledes da han fikk tilbakefall tre år senere og måtte gjennom 35 strålinger. Legen de møtte på denne gangen var flink til å informere.
– Det var en ny og yngre, sier Arvid, som var langt mer fornøyd med dette legebesøket.
Kommet nærmere hverandre
I sin masteroppgave har Østevold også hatt fokus på de pårørende, som ofte er de som må holde håpet oppe.
– Mesteparten av oppmerksomheten er på den syke, men kreften rammer også de rundt. Ofte er det ektefellen som må kjøre på treninger, huske bursdager og gjøre de praktiske tingene i hverdagen, i tillegg til at de er redde og går rundt og bekymrer seg. Som par prøver man å skåne hverandre for den frykten, sier Østevold.
Blant de fem parene hun intervjuet, hadde ingen av de pårørende fått spørsmål om hvordan de hadde det eller om det var noe de trengte. Oppmerksomheten til sykepleiere og leger var på kreftpasienten.
I etterkant forteller alle de fem parene at de har kommet nærmere hverandre etter å ha gjennomlevd sykdomsperioden. Bagateller de hadde irritert seg over tidligere, var ikke så viktige lenger. Flere kunne også fortelle at kreftbehandlingen fikk konsekvenser for seksuallivet.
– Parene opplevde den lille hjelpen de fikk som veldig teknisk. De etterlyste noen som kunne bruke tid og snakke med dem om hvordan de fungerte sammen.
Kortere lunte
– Hva må pårørende være forberedt på hvis partneren får kreft?
– Først og fremst så tenker jeg at de kan være til stor støtte for hverandre. Samtidig tror jeg at mange har vanskelig for å forstå hva som skjer i oss selv når vi kommer i en krise. Når jeg blir syk, greier jeg kanskje ikke å være en god partner fordi jeg tenker så mye på sykdommen og min egen fremtid. Lunten blir kortere, og det går ut over konsentrasjonsevnen. Når man kan senke skuldrene etter behandlingen, er det ikke uvanlig at den pårørende får en egen reaksjon Det er i så fall helt normalt. Da kan det være lurt å snakke med noen om det.
Parene hun intervjuet hadde vært gjennom en behandling som varte alt fra et halvt år til en to års periode.
– Sykdomsfasen går litt i bølger. Når det nærmer seg en kontroll eller svaret på en prøve, veller frykten opp for hva som kan møte en. Det skjer også etter at en har blitt frisk. Frykten for tilbakefall kan henge i lenge. Når det nærmer seg rutinekontroll, kjenner en på symptomer i kroppen. Det tror jeg gjelder for den som er syk og den som står ved siden av, sier Østevold.
Gamle mannfolk
Da Arvid fikk diagnosen første gang, syntes Eva det var vanskelig å forholde seg til den.
– Jeg hadde en tanke om at prostata bare rammer gamle mannfolk. Jeg orket ikke å tenke på at Arvid hadde fått kreft. I dag er det annerledes, for nå vet jeg at det går fint an å bli frisk igjen.
Selv om hun innstilte seg på at han snart ville bli bra igjen, har hun glemt mye fra den tiden.
– Den er litt som et «sort hull». Jeg knakk ikke sammen, men jeg har nok fortrengt en del, sier hun.
Arvid var åpen med sykdommen fra dag én. Bestemmelsen tok han på vei ned trappene fra legens kontor. Eva og guttene ble raskt informert, og da han kom på jobb, slapp han nyheten i lunsjen.
– Hvordan reagerte de?
– De ble nok litt paff, men i etterkant har jeg fått skryt for at jeg var så åpen. Det har hjulpet mange.
Selv opplevde han åpenheten som befriende. Hvis han hadde en dårlig dag, så visste de hvorfor.
Nyttig å snakke med andre
Eva og Arvid har hatt god nytte av å delta på møter i regi av prostataforeningen. Han har vært med i styret og bidratt på kurs for kreftpasienter som skal opereres. For Eva sin del har det vært nyttig å høre foredrag av leger, kirurger og sexologer.
– Det har også vært godt å prate med andre i samme situasjon, legger hun til.
For henne var det uaktuelt å være med til legen den første gangen.
– Jeg tenkte vel at Arvid er en voksen mann og ikke trengte noen som fulgte seg. Men i prostataforeningen snakket jeg med ei som fortalte at hun hadde vært med mannen sin hver gang. Det fikk meg til å se annerledes på saken, så da Arvid fikk spredning tre år senere, tenkte jeg «yes, jeg skal være med». Det opplevdes veldig nyttig.
– Hva er fordelen med å være to i en sånn situasjon?
– Det handler blant annet om at pasienten får med seg noe, mens jeg som pårørende kan få med meg noe helt annet. I etterkant kan vi snakke sammen om det vi har hørt.
Et friminutt
På Vardesenteret møter Mirjam Østevold ofte mennesker som lever sammen med noen som ikke blir frisk igjen.
– Da snakker vi om hvordan de skal kunne være en god støtte for den syke. Hvor kan de få et friminutt fra sin rolle? Hva fyller dem med energi og glede, og hvem har de rundt seg som kan hjelpe.
De erfarer at nær familie ofte kan bli veldig slitne, og venner kan bli usikre på hva de skal gjøre.
– En kreftdiagnose kan utløse en tsunami av sorg. I starten får man kanskje mange tekstmeldinger og synlige bevis på at folk bryr seg, men etter en stund tørker det gjerne ut. De som står rundt blir redde for å trenge seg på eller være til bry for familien som er rammet. Derfor prøver vi å oppmuntre alle par til å ha tett kontakt med nettverket sitt, fordi vi ser at de kan gi både praktisk hjelp, støtte og omsorg til familien dersom de vet hvordan de kan hjelpe, sier Østevold.