Benedicte opplever et rikt liv med Downs syndrom: – Hun var heldig

Benedicte Anette Holberg (44) kom til verden i påsken 1980 med et kromosom mer enn de fleste. Det har ikke stått i veien mellom henne og et meningsfullt liv.

Benedicte er tre ganger norgesmester i håndball.

Nesten hver søndag sitter hun i benkeradene i kirken. Liturgien sitter i ryggmagen, og under salmesangen stemmer hun i.

Til førtiårslaget sitt kom alle de 66 hun inviterte.

Og i jobben på McDonalds stortrives hun, og er en gledesspreder blant kollegaene.

– De sier det at jeg lager godt humør, sier Benedicte smilende.

Alt som går an å vaske, har Benedicte vasket i restauranten.

I 17 år har hun kommet seg til og fra jobb med bussen på egen hånd. Kun én dag har hun kommet for sent. Og sykefravær finnes nesten ikke. For Benedicte kunne ikke tenke seg noe kjedeligere enn å være borte fra jobben.

– Benedicte er beviset på at personer med Downs syndrom kan ha et godt, meningsfylt og flott liv, med mye å gi til andre, sier far Svein Holberg (86).

Færre med Downs syndrom

Det siste året har abort igjen vært på den politiske agendaen. Nærmest uendret har abortloven virket siden 70-tallet. I august kom regjeringens avventede forslag til ny abortlov, hvor grensen for selvbestemt abort foreslås utvidet fra uke 12 til uke 18.

I 2020 ble såkalt NIPT (non invasive prenatal test) lovlig tilgjengelig for og tilbudt alle kvinner. Teknologien er særlig effektiv for å avdekke om barnet i mors mage har Downs syndrom.

Danmark innførte tilsvarende teknologi allerede i 2004. I landet velger mellom 90 og 95 prosent av danske kvinner å avslutte svangerskapet dersom det er blitt påvist Downs syndrom.

I 2022 ble 73 prosent av svangerskap avsluttet på grunn av påvist Downs syndrom her til lands, mot 54 prosent året før.

Abort

– Hva synes dere om at noen familier velger å abortere barn som får påvist Downs syndrom?

– Jeg vil forsvare at de som er annerledes blir født inn i samfunnet vårt. Så må vi som samfunn ta vare på dem og ikke skape problemer for dem, sier Holberg.

Han mener det vitner om et samfunn som lefler med et skremmende menneskesyn når barn med Downs syndrom regelrett velges bort.

– Alt som er skapt av Gud, er leveverdig. Og det beviser Benedicte, sier faren.

– Hun har tilført livet vårt mye. Ikke bare slit, men også gleder – og engasjement for dem.

Alvorlige utfordringer

For Benedicte startet livet i motbakke.

Utover Downs syndrom ble Benedicte født med tre andre alvorlige defekter:

• Hull i hjertet,
• AB0-uforlikelighet, som medførte at hun måtte få skiftet blod, da hun ble født, og
• Analatresi, en tilstand hvor barnet blir født uten endetarmsåpning.

Det sto om livet.

Etter en undersøkelse på fødestuen, ble situasjonen raskt dramatisk. Benedicte ble flyttet fra Kongsberg sykehus til Rikshospitalet i hui og hast. Til slutt gikk det bra.

I tilfeller der et barn i magen er en tilstand som kategoriseres som «uforenelig med liv», åpner dagens lovgivning opp for abort helt fram til fødsel.

Holberg tror Benedicte, med sine utfordringer, ville falle inn under denne kategorien.

– Med lovgivningen vi har i dag, hadde hun ikke fått hjelp. Da hadde de latt henne dø, tror han.

Konkret hva som skal til for at en tilstand anses å være uforenelig med liv, er ikke nærmere spesifisert i abortlovgivningen. Men misdannelsene trisomi 13 og 18 og anencefali – en tilstand hvor barnet fødes uten hjerne – omfattes.

Disse tilstandene gis heller ikke livreddende behandling ved fødsel, kun lindrende.

Møtte statsråd

Nylig ble familien invitert på besøk til barne- og familieminister Kjersti Toppes (Sp) kontor.

Holberg ønsket å vise støtte til en statsråd som har talt egen regjering midt imot. Toppe har vært en uttalt motstander av å utvide grensen for selvbestemt abort.

Samtidig ønsket en stolt far å fortelle om livet til Benedicte.

– Vi ønsket at Toppe skulle møte Benedicte for å se hvor flott hun er, og hvor viktig det er at vi tar vare på dem. Det er viktig at de ikke blir utryddet.

Men Holberg hadde også en annen agenda – å fortelle om de store utfordringene med byråkrati og hjelpeapparatet.

Belastningen med hjelpeapparatet

Trass alle utfordringer har faren aldri vært i tvil eller angret. Men fra første dag har det vært en kamp.

Ikke mot sviktende helse eller fordommer, men mot offentlige myndigheter – stat, fylke og kommunen. For å ivareta datterens rettigheter, har ikke vært lett.

Ifølge Holberg er det hjelpeapparatet som de fleste pårørende opplever som den største belastningen.

– Det har vært et slit hele veien.

Hjemme står det stabler med papirer, brev og ulike søknader.

– Opplevelsen med alt dette styret, kan i seg selv være nok til at noen tar abort. Det blir for mye, rett og slett.

– Benedicte var heldig, som kom til en familie med ressurser. Hvis de kommer til en familie som ikke har det, har barnet tapt før livet begynner.

Ble ufør

Holberg har tilbakelagt en lang tjeneste som sogneprest og sjømannsprest i London, Lisboa og Hongkong.

Presteyrket kan i seg selv være omfattende. Holberg har kjent på et sterkt arbeidspress. Omsorgsoppgavene han fikk for datteren, ga ekstra vekt i ryggsekken.

– De fleste hadde nok gått dunken, sier han.

Selv ble han ufør da han var 62 år.

I dag har han har tre viktige livsregler: Han stoler på Herren, han har mange gode hjelpere, blant annet fastlegen, og han trener og holdere seg i form.

En ting er han i alle fall helt sikker på – Benedicte er like verdifull som alle andre, og har livets rett.