– Det verste er de stundene når han spør meg hvorfor han er der

Nina Boardman er på et sykehjem i Oslo for å besøke sin mann Phil. Han lyser opp når hun kommer inn i rommet.

«Han kjenner meg igjen» tenker Nina og setter seg ned.

«Mamma! Jeg har savnet deg så mye» sier Phil plutselig. Han spør hvordan det går med faren og alle søsknene i England.

Nina spiller med. Å fortelle ektemannen sannheten om at hun faktisk ikke er hans mor, pleier å gjøre han forvirret og redd.

Trist og forvirret

– Jeg satt bare og fant på ting. Vi har vært sammen i over 40 år så jeg vet veldig mye om hans familie, sier hun.

I to timer var hun Phils mor Charlotte som døde i Liverpool i 1976.

– Han var så utrolig lykkelig da jeg gikk, sier Nina.

Selv følte hun seg forvirret og trist over hvordan demens kunne påvirke et menneske.

– Men samtidig var jeg glad for at han var glad. Jeg ønsket ikke at han skulle oppleve sorgen over at moren var død om og om igjen, sier hun.

Små ting

Ninas mann, Phil Michael Boardman, er femten år eldre enn henne og har Alzheimers sykdom. Det er en uhelbredelig tilstand som skyldes ulike sykdommer eller skader i hjernen.

Nina ønsker å fortelle parets historie for å skape mer åpenhet og hjelpe andre i en lignende situasjon.

Omkring 101 000 personer i Norge lever med demens i dag. Dette tallet vil ifølge Folkehelseinstituttet dobles innen 2050.

Phil fikk diagnosen i fjor, men kona merket at noe var galt allerede i 2017.

Det begynte i det små.

– Han kunne si: «Det har ingen fortalt meg» eller «Det har jeg aldri sagt» om ting vi hadde diskutert. Han begynte også å legge ting på de underligste steder. Tok jeg det opp svarte han at det var normalt å glemme litt da man ble eldre, forteller Nina.

– Skjønte ikke

Nina er kundekonsulent i selskapet Ruter, mens ektemannen er pensjonert musiker og kokk.

Han trivdes med å være hjemme og styre med sitt og hun hørte sjeldent fra han mens hun var på jobb. Plutselig begynte han å ringe mer og mer.

Phil lurte på hvordan han skulle lese matoppskrifter. Han fikk heller ikke vannkokeren eller støvsugeren til å fungere.

– Han ble mer sløv og det kunne virke som han ikke gadd å hjelpe til, men etter hvert forsto jeg at det var fordi han ikke skjønte hvordan han skulle bruke tingene mer, sier Nina.

«Når kommer du hjem?» spurte Phil hver dag. Etter hvert begynte Nina å si feil tidspunkt med vilje.

– Var jeg ferdig ekstra tidlig satt jeg meg ned for å ta en kaffe og puste ut før jeg kom hjem. Jeg følte at jeg trengte den tiden for å få litt frihet og ro, forteller hun.

Haralds kone lever. Likevel har han mistet henne

– Jeg må si noe

En dag kom en felles venn av paret til Nina og sa at det var noe han måtte fortelle henne.

– Jeg må si noe, selv om jeg ikke har lyst, sa han og så på henne.

Mannen fortalte at han trodde Phil hadde demens. Han kjente igjen tegnene fordi han selv hadde hatt en kone med den samme sykdommen.

– Jeg falt om halsen på han og gråt av lettelse. Det var ikke jeg som var gæren eller vanskelig. Og han skjønte hva jeg gikk igjennom, sier Nina.

Men fortsatt hadde ikke Phil fått en diagnose. Han var alene hjemme mens Nina var på jobb, og det gikk, i en periode.

Julemiddagen

En jul skjønte hun at hun ikke kunne la mannen være alene på kjøkkenet lenger.

– Jeg hadde vært hos familie i Fredrikstad på julaften, så skulle vi feire sammen 1. juledag, som tradisjonen er i England.

Phil lovet å fikse julemiddagen slik han alltid hadde gjort, men da Nina kom hjem utpå ettermiddagen lå all maten klar men ingenting var satt på.

– «Jeg husker ikke hvordan jeg setter på ovnen» sa Phil.

«Samtalen»

Phil fikk time for utredning på sykehuset og Nina skjønte at hun måtte ta «samtalen».

– Jeg utsatte det hele tiden. Å snakke med sin kjære om at han er syk er ikke noe fristende. Spesielt når han selv ikke vil.

Demensteam

I mars 2020 kom et demensteam fra Oslo kommune på besøk til parets leilighet på Grønland.

Ordet demens ble ikke nevnt i det hele tatt mens de var der. Phil trodde at de besøkte eldre i bydelen for å høre hvordan det gikk med dem.

– Han var veldig glad da de dro. Han hadde fått snakket om barndommen og han skulle få tilgang til en ny digital klokke og pillemaskin som sa «Good morning, time to take your mediciation».

De nye hjelpemidlene gav Nina litt mer ro da hun var på jobb, men fortsatt ringte telefonen hver dag.

Så kom 12. mars 2020 og hele Norge stengte ned.

Pluss og minus

Som de fleste andre havnet Nina på hjemmekontor.

– Han trodde jeg bare satt og koste med PC-en. Han skjønte ikke hvorfor han ikke kunne gå på puben ned i gaten lenger.

Da Phil fikk time for kognetive tester på sykehuset var han og Nina der i mange timer. Han likte ikke å svare på spørsmål om pluss og minus, hvor han bodde eller hva klokken var.

Phil ble sliten og sint etter hvert som timene gikk. Langt fra den rolige mannen Nina en gang giftet seg med.

– Resultatene var ikke bra. Han fikk det ikke til og forsto ikke hvorfor, sier hun.

Noen uker senere fikk han diagnosen av legen. Det var Alzheimers. Nina glemmer aldri Phils reaksjon.

– «Dette er verst for min kone», var det første han sa.

Vekket på natten

Under pandemien gikk utviklingen av Phils sykdom fortere.

Han ble stadig dårligere, men paret hadde likevel gode dager.

De danset på kjøkkenet, spiste middag sammen og om sommeren tok de seg en kort ferietur til Halden for å bo på hotell.

Phil var seg selv store deler av ferien, men midt på natten en av dagene ble Nina brått vekket av mannen.

– Nina du må komme!, ropte Phil og løp ut i gangen på hotellet.

Hun skjønte ikke hva som skjedde og fulgte fortumlet etter.

– Se hva de har gjort med leiligheten vår! Se på teppet!, sa han og pekte glad på teppegulvet utenfor hotellrommet.

– Er det ikke fint!

Hun skreddersyr digitale andakter for demente

Nedstenging av Oslo

Tidlig i november kalte byrådsleder i Oslo, Raymond Johansen (Ap), inn til pressekonferanse. Han hadde dystre nyheter.

«Det innføres sosial nedstengning i Oslo kommune fra mandag. Det medfører full skjenkestopp, forbud mot innendørs arrangementer og lite sosial kontakt», skrev NTB samme dag.

– Smittetallene er på et altfor høyt nivå. Vi må gjøre det vi kan for å få ned smitten, sa Johansen på pressekonferansen.

Lete i fryseren

For Nina og Phil ble situasjonen enda mer kritisk.

Hjelpetiltakene fra kommunen som dagsenter og hjemmebesøk ble satt på vent. Phil begynte å hallusinere mer og mer.

Han trodde Nina på kjøkkenet var en annen Nina enn hun som senere satt i stuen.

– Til slutt klarte han ikke å løfte tekoppen sin og han begynte å lete i fryseren etter sukker og melk.

Phil klarte heller ikke å sette på vaskemaskinen eller oppvaskmaskinen, men å sette ting på plass gikk fortsatt fint.

– Men det var mye som havnet på feil sted, da flyttet jeg det diskre dit det skulle være. Det handlet om følelse av å mestre noe og han var så stolt når han hadde gjort dette.

Hodet i hendene

En sjelden gang innrømmet ektemannen at han var syk.

– Da tok han hodet i hendene og sa «Hva er det som skjer? Hva er det som er feil med meg?».

Da fortalte Nina han om testene, legebesøket og at han hadde Alzheimers sykdom.

– «Takk skal du ha. Hyggelig at du sier at jeg skal dø» svarte han da. Det ble ikke noe mer samtale den dagen.

Sliten

Nina følte seg mer og mer sliten.

– Jeg følte at friheten min ble borte og jeg orket ingenting.

Hun begynte å ta heisen opp til leilighetene fordi hun ikke lenger orket å gå i trappene. Etter hvert sykmeldes hun fra jobben.

– Jeg trodde jeg følte meg slik på grunn av situasjonen med Phil, senere fant jeg ut at jeg hadde fått diabetes, sier hun.

Opp og ned

Nina ble så syk av diabetes-medisinene at hun måtte innlegges. Phil får etter hvert permanent plass på et sykehjem.

– Det har gått litt opp og ned. Jeg har dårlig samvittighet, særlig på dager han er ganske klar, samtidig ser jeg at det ikke hadde gått når han er dårlig, sier hun og legger til:

– Han blir mer og mer borte for meg.

Lappen

For noen måneder siden fant Nina lappen hun hadde skrevet Alzheimer på. Ved siden av hadde Phil forsøkt å skrive ordet på nytt, uten hell.

– Jeg ble rørt. Jeg tror han tenkte mer over sykdommen enn det han ga uttrykk for.

På jobb

Hun besøker mannen jevnlig. De går turer hvis han orker eller sitter ute på gårdsplassen med caffe latte og scones som hun tar med.

Nina har dekorert rommet med bilder fra livet deres sammen samt samleobjekter Phil alltid har vært glad i.

Noen dager er hun hans mor, en søster, en bekjent og en sjelden gang seg selv.

– Jeg synes det verste er de stundene hvor han er klar og spør meg hvorfor han er der. «Du har vært litt syk, legene passer på deg» svarer jeg da.

Skal på jobb

Hver gang Nina skal gå sier hun at hun skal på jobb. Det er noe han fortsatt kjenner igjen og forstår.

– Sier jeg ikke det vil han alltid være med, så han tror jeg jobber veldig mye.

Ninas erfaring er at det vanskeligste med å være pårørende av demens er at en aldri kan forholde seg til den vanlige normalen som pågår rundt seg.

– Man må alltid være på vakt. Jeg savner også de gode samtalene. Du kan ikke diskutere eller prate om ting som har skjedd. Triste ting er du noe du beskytter dem fra.

– Ikke så redd

I dag er Phil fast på sykehjemmet og Nina opplever at han har det bra der.

– Han sitter mest på stuen nå for å være sammen med de andre. Han føler seg tryggere og er ikke så redd som da han var hjemme alene, sier hun.

Leiligheten er fortsatt full av ektemannens ting, men nå bor hun her alene.

– Jeg føler meg bedre psykisk og fysisk. Omsorgen og pleien er overlatt til noen andre. Nå får jeg være kona hans igjen, sier hun.