Haralds kone lever. Likevel har han mistet henne

– Vi kan konstatere at du har fått Alzheimers sykdom.

Harald Lunde og kona Jorunn er i et rom på Ullevål sykehus i Oslo.

De har fått beskjeden Harald har fryktet. Jorunn har demens.

«Å nei», er alt Jorunn sier når hun får beskjeden fra legen. Harald husker uttrykket i ansiktet hennes.

– Hun så så trist ut. Da gikk det virkelig opp for henne hva det var, forteller han.

79-åringen tørker noen tårer fra øyekroken.

Sto i busskøen

Huset på Ekeberg, der paret bor, bærer preg av et langt liv sammen. I stuen er det mange bilder av smilende ansikter.

Jorunn, Harald, barn og barnebarn.

Paret møttes utenfor Folkets hus på Youngstorget en desemberkveld for over 50 år siden. De sto i samme busskø etter et julebord og slo av en prat. Siden har det vært dem.

– Hun var en søt jente. Mens vi pratet, oppdaget vi at vi ikke bodde så langt fra hverandre.

53 år

På bordet foran seg har Harald en minnebok han har laget for å minne kona på hvem hun er.

På hver side er det svart-hvitt-bilder av familie, venner og kjente steder. Gater i Oslo, som Sagene, hvor hun vokste opp.

«Her er jeg som liten pike», står det under et bilde av en smilende liten jente.

«Vårt bryllup 26. oktober 1968». Nygifte Harald og Jorunn ser rett inn i kamera og smiler.

– Vi har vært gift i 53 år. Det har vært gode år, sier Harald og smiler.

På kjøkkenet

Det er 17 år siden kona fikk diagnosen på sykehuset. Paret har gjort det de kan for å forsinke sykdomsforløpet ved å holde Jorunn aktiv.

Hun har lest for barnebarna, handlet inn til middag og vært mye på reise med Harald.

Men med årene har kvinnen på bryllupsbildet sakte, men sikkert forsvunnet.

Harald begynte å skjønne at noe var galt da Jorunn begynte å surre på kjøkkenet.

– Det er ikke bare, bare å lage mat hvis man er dement. Det er så mange prosesser som innkjøp av råvarer, kjøkkenutstyr og ulik tilberedning, sier han.

Harald hadde sett de samme tegnene før.

Snill og omsorgsfull

Det var også på kjøkkenet han som ung for først oppdaget at moren Else var syk.

Harald vokste opp i en leiligheten i Oslo sammen med broren Tor og foreldrene Knut og Else.

– Mor var utrolig snill og omsorgsfull og veldig opptatt av broren min og meg, forteller Harald.

Var de ute på ski i Nordmarka i helgen, sto ofte moren klar med søndagsmiddagen da de kom tilbake.

Men etter hvert som tiden gikk, var det faren Knut som lagde maten oftere og oftere.

Vandret gatelangs

Else ble mer forvirret og begynte å gå gatelangs i Oslo.

– Hun ble en vandrer. Hun gikk ut av leiligheten mens vi var på jobb og inviterte fremmede hjem eller gikk rundt for å finne søsteren sin, forteller Harald.

Morens søster jobbet i en klesbutikk i nærheten av en rute Else kjente godt. Dag etter dag sto hun utenfor butikken med ansiktet presset helt opp mot glasset.

– Da fikk hennes søster beskjed om å få henne til å slutte å komme fordi hun skremte kundene.

Skambelagt

På 1960-tallet var demens tabu- og skambelagt.

– Det var mye uvitenhet og usikkerhet i samfunnet. Ingen visste noen ting om demens den gangen, og man trodde det kunne være arvelig, forklarer Harald.

Elses familie gjør det de kan for å ta vare på henne mens hun glemmer verden rundt seg mer og mer.

– Så skjedde det noe dramatisk, forteller Harald.

– Ville ikke skjønt det

Faren, Knut, dør på Ullevål sykehus.

Det går bare ti dager fra han blir innlagt med magesår til sønnene får beskjed om at faren er død.

– Legene sa til oss at de gjorde det de kunne, forteller Harald.

Brødrene er i sjokk og forbereder farens begravelse. De bestemmer seg for å ikke fortelle moren at ektemannen er død.

– Vi trodde ikke hun ville ha skjønt det og følte på oss at det ikke ville vært bra for henne, sier Harald.

Haralds bror er gift og bor et stykke unna, derfor er det Harald som tar på seg hovedansvaret for moren.

Med på jobb

Han ser ikke noen annen utvei enn å ta henne med seg på jobb hver dag.

– Jeg kunne ikke la henne være hjemme alene i leiligheten, sier han.

Harald jobber i markedsavdelingen i Aftenposten, og moren blir sittende på en stol på kontoret hans hele dagen hvor han kan holde øye med henne.

– Etter noen dager tenkte jeg «dette går ikke, jeg må gjøre noe».

Han bestemmer seg for å dra til Helsedirektoratet for å be om hjelp. Men hver gang han kommer, er svaret det samme.

– De sa det var «et familieanliggende» og at det ikke var noe de kunne gjøre.

Harald får beskjed om at ikke finnes noe tilbud for mennesker med demens. Ingen penger, ingen medisiner, ingen forskning.

– Det var grusomt

Harald fortsetter å komme tilbake i desperasjon. Til slutt får han komme inn på et fint kontor med store vinduer.

En mann med dress venter der. Han lover ingenting, men sier han skal sjekke ut saken.

– Dagen etter får jeg beskjed om at han har funnet en plass til henne på Dikemark psykiatriske sykehus.

Harald tar med seg moren og blir møtt av en stor sal bak låste dører. Det er gitter over vinduer utstyrt med ekstra tykt glass.

– Det var omkring 30–40 mennesker der inne. Demente og personer med sterk psykisk utviklingshemming blandet sammen, sier han.

– Det var grusomt. Jeg husker at mor strakte hånden sin etter meg da jeg gikk.

Strålte

Det tok et og et halvt år før myndighetene bestemte seg for at de ikke kunne blande demente med psykisk utviklingshemmede, og moren fikk et nytt tilbud på et sykehjem.

Sykdommen tok fra henne evnen til å gå inn i en bil eller spise selv, men hun fortsatte å lyse opp da Harald kom på besøk.

– Da strålte hun og var så fornøyd, minnes han.

Allerede borte

Harald minnes hverdagslige samtaler om hvordan han hadde det, før moren etter hvert ble stille.

– Vi satt ved siden av henne, men jeg følte at hun allerede var borte.

Harald er glad behandlingen av mennesker med demens har kommet lenger i dag, men tror opplevelsene er grunnen til at kona Jorunn fortsatt bor hjemme.

Selv om hun ikke lenger vet hvor hjemme er.

– Det tøffeste

Da koronapandemien brøt, ut betydde det ikke bare isolasjon og smittevern for paret. Det forverret konas demens betraktelig.

– Det er det tøffeste som har skjedd, sier Harald.

Han sto på kjøkkenet og lagde mat, da han plutselig hørte kona pustet tungt på sofaen.

– Plutselig begynte hun å hyperventilere, og jeg ringte ambulansen, sier Harald.

Kamp om livet

Ambulansen suste gjennom den mørke desemberkvelden og opp bakken der de bor. Etter seks minutter var det blålys utenfor ytterdøren.

– Hun kom rett inn på intensiven og ble omringet av leger.

De neste ti timene kjemper legene for hennes liv.

Ingen får gå ut og inn, og alt fra blodprøver til pustemaskin overleveres ved hjelp av en luke og en rød knapp på veggen.

Hele natten står Harald og ser dem kjempe mot viruset.

– Fem om natten var hun stabil. Det var en lettelse, sier han.

Kona blir liggende på isolat i over 25 dager. Harald ringer henne daglig og feirer jul i stuen alene med barn og barnebarn på storskjerm.

«Her bor ikke jeg»

Når han henter Jorunn på sykehuset i januar, har han mistet henne enda mer.

«Her bor ikke jeg», sier hun, da de kommer inn døren hjemme.

– Hun spurte meg hvem som kom for å hente henne. Jeg sa at hun allerede var hjemme. «Jeg har vel en mor eller far som kommer og henter meg», sa hun.

Harald tror koronaen var en altfor stor påkjenning for Jorunn.

– Hun har gått lenger tilbake i barndommen etter å ha vært alene i så mange dager uten inspirasjon og stimuli, sier han.

Følelsene

Selv om Jorunn ikke lenger husker hvilke klær hun skal ha på seg eller at isen skal i fryseren og ikke i kjøleskapet, er følelser som glede, sorg, frykt og sinne fortsatt til stede.

Han tar henne med på bilturer og prøver å holde følelser som trygghet og glede levende hele tiden. Blir Jorunn fortvilet, må han prøve å få henne ut av de negative tankene.

På dagtid er kona Jorunn på et dagsenter. Harald får hjelp hver morgen til å få henne opp og av gårde.

Resten av tiden er det han og henne.

– Hvordan holder du ut med alt?

– Det føles ikke som en plikt, men en selvfølge, sier han og legger til:

– Det er en kjærlighetsting.

Åpenhet

Naboene deres på Ekeberg kjenner godt til Jorunns demens.

Harald tok en runde i nabolaget for å fortelle om det da kona ble syk. 79-åringen tror åpenhet er noe av det beste man kan gjøre som pårørende.

– Det gjør meg så godt. Det er ikke bra å holde alt på innsiden.

De siste årene har han holdt mange foredrag for andre pårørende og fortalt sin historie.

– Sist gang fikk jeg en SMS fra en som sa at det var det flotteste hun hadde hørt, sier han.

– Hva betyr det for deg?

– Mye. Veldig mye.