Inger (37) jobber med barn med spesielle behov. Så fikk hun selv en sønn med Downs syndrom

*Saken ble først publisert i januar, men trekkes frem i forbindelse med verdens Downs syndrom-dag 21. mars.

Midt i desember er Østfold dekket med et sjeldent teppe av tykk, hvit snø.

Solen jobber kun halve dager på denne tiden av året, men i stuevinduene langs veien står tente adventsstaker og julestjerner klare til å vikariere som lyskilde i mørket.

Hjemme hos familien Aquino i Sarpsborg er det sønnen Aaron på seks måneder som stråler aller mest.

Han holder et fast grep rundt tommelen til pappa Daniel (34). Mor Inger (37) ser på dem fra andre siden av kjøkkenbordet og smiler.

De beskriver sønnen som blid, bestemt og fullkommen.

Aaron er født med Downs syndrom (Trisomi 21) og tarmsykdommen Hirschsprung.

I løpet av sin korte tid på jorda har han vært gjennom to operasjoner og tilbrakt like lang tid på Rikshospitalet i Oslo som på mors fang hjemme i Sarpsborg.

Men allerede i mors mage kunne livet til Aaron vært over.

Tall fra medisinsk fødselsregister viser at i 2022 ble 77 prosent av alle svangerskap med kromosomavvik avsluttet etter uke 12.

Inger og Daniel, som går i en pinsemenighet i Fredrikstad, husker godt da de ble orientert av legene om det fatale alternativet.

– Det var et åndelig trykk i rommet som vi aldri hadde kjent på før. Hadde det ikke vært for troen vår og Ingers historie, er det ikke sikkert vi ville gjort som vi gjorde, sier Daniel.

Broren hun aldri fikk møtt

Da Inger ble født var det én i søskenflokken som manglet.

Storebroren Tor Olai rakk bare å bli ett år og en måned før han døde.

Likevel var han synlig i fotoalbum, og navnet hans ble jevnlig trukket frem rundt middagsbordet.

Inger vokste opp i tro på at hun en dag skulle møte sin helt spesielle storebror i himmelen.

– Jeg tror tanken på Tor Olai, som hadde Downs syndrom, gjorde at jeg ble veldig opptatt av mennesker – og spesielt de som er annerledes, sier Inger.

Allerede som 17-åring fikk hun seg jobb i et bofellesskap for psykisk utviklingshemmede.

– For meg ga det en enorm glede. Det er noe med humoren og de ufiltrerte kommentarene som er så herlige, synes jeg.

Opplevelsene ga mersmak for pinsevennen som utdannet seg som lærer og deretter spesialpedagog.

I dag har hun drømmejobben som spesialpedagog for mennesker med spesielle behov.

To verdener møtes

Daniel kommer fra El Salvador i Sentral-Amerika hvor han vokste opp med to pastorforeldre.

Selv om han hadde en fast og trygg jobb i logistikkbransjen, valgte han å takke ja da det bød seg en mulighet for å jobbe med asylsøkere i Norge under flyktningkrisen i 2015.

Med fordommer om at nordmenn var kalde mennesker, ble han forbløffet da en blond, norsk kvinne ga ham en «lang, varm latino-klem».

Kvinnen var Inger. Hun jobbet også med flyktningene via menigheten sin.

– Inger er den varmeste personen jeg kjenner. Jeg oppdaget raskt at vi delte samme interesser, tro og verdier. Men det var hjertet hennes jeg forelsket meg i, sier latinamerikaneren som i dag jobber i en internasjonal barnehage og snakker flytende norsk.

– Daniel er en Guds mann, Varm, trygg og med minst like mye omsorg for mennesker som meg. Jeg falt for hans myke hjerte og solide tro på Jesus, sier østfoldingen Inger.

Det internasjonale paret forlovet seg i 2017 og giftet seg året etter. I korona-året 2020 kom eldstesønnen Elias, og den lille familien flyttet til sin nåværende leilighet i Sarpsborg i 2022.

Men da Inger ble gravid for andre gang, ble familieidyllen satt på prøve.

Frykt for det ukjente

Under en ultralyd på det lokale sykehuset fikk Daniel og Inger signaler fra legene om at noe var uvanlig med fosteret.

Da de ansatte oppdaget Ingers historikk med Trisomi 21, satte de raskt i gang en avansert DNA-test (NIPT) for å finne ut mer om fosteret.

Frem til testresultatene var klare, forberedte småbarnsforeldrene seg på hva som kunne komme.

Inger var rolig, men Daniel kjempet med en frykt for det ukjente.

I motsetning til sin kone, hadde han ingen erfaring med Downs syndrom fra egen slekt eller nær omgangskrets.

– Usikkerheten tok meg. Uten Ingers trygghet og kompetanse vet jeg ikke hvordan jeg hadde taklet det som ventet, sier Daniel.

Elefanten i rommet

Da ekteparet møtte opp på Rikshospitalet i Oslo for å få svar på prøvene, opplevde de det de beskriver som et åndelig trykk i det lille værelset.

Legene bekreftet først at det var stor mistanke om at barnet i magen hadde Trisomi 21.

Deretter begynte de forsiktig å liste opp ulike alternativer foreldrene hadde fremover – og når siste frist for å bestemme seg var.

Ordet «abort» ble aldri nevnt, men Inger og Daniel opplevde det som elefanten i rommet.

– Det var litt som å bli møtt av en åndelig vegg, en tung atmosfære hvor det lå en slags forventning i luften om hva vi som foreldre burde gjøre, sier Daniel.

Til slutt avbrøt Inger legenes tankerekke:

– Vi vil beholde dette livet!

Stemmen hennes var like tydelig og klar som budskapet. Hun og Daniel hadde brukt dagene i forveien på å be og bestemme seg for at det aldri var et alternativ å avslutte svangerskapet – uansett.

Forstår frykten

Når Inger tenker tilbake på episoden på sykehuset, slår det henne hvor avgjørende det er for foreldrene å være forberedt.

– Hadde jeg ikke vært så sikker på meg selv, og hva vi som ektepar står for, tror jeg fort jeg kunne begynt å tvile. Du stoler jo på at legene vil det beste for deg. Deres faglige autoritet og kunnskap er vanskelig å overse. Derfor forstår jeg veldig godt de som blir usikre i en sånn situasjon, sier hun og legger til:

– Men måten legene reagerte på vår beslutning, var som et svar fra Gud.

Livets stempel

Fra det øyeblikket Inger satte to streker under svaret overfor legene, opplevde ekteparet en øyeblikkelig endring i atmosfæren.

Legene uttrykte full støtte og kalte avgjørelsen «et godt valg».

– Det var utrolig deilig med den støtten. Vi var ikke avhengig av den for å stå stødig i vårt valg, men for oss var det som at livets stempel ble satt der og da, sier Inger.

Likevel ble svangerskapet en krevende reise for ekteparet. Tilleggssykdommer var hele veien en risiko.

Spesielt én beskjed som kom helt på tampen av en legekonsultasjon, satte en støkk i dem.

Barnet i magen hadde visstnok væske mellom huden og hodeskallen. Selv Inger med sin erfaring fra egen familie og jobb kjente på bekymring. Og det var hele to uker til neste sjekk.

Daniel merket samtidig at frykten og usikkerheten hans var tilbake – sterkere enn noen gang.

Synet på lekeplassen

Mareritt om natten. Klump i magen om dagen. Daniel hadde noen tøffe døgn mens han tenkte på alle mulige scenarioer for sin ufødte, navnløse sønn.

Men så en dag, mens han og eldstemann Elias satt og lekte i en sandkasse et steinkast unna huset, hørte han en høy, streng røst.

Det var en far som tydeligvis var irritert på sønnen sin. Først så ikke Daniel barnet og tenkte at dette var en merkelig måte å snakke til barnet sitt på.

Så fikk han plutselig øye på to gutter som løp etter hverandre mens de lo. Faren kom deretter diltende etter. De lekte.

Da han så nøyere etter, oppdaget Daniel at en av guttene hadde Downs syndrom.

Øynene hans ble med ett fylt med tårer.

– Jeg kjenner at Den hellige ånd rører meg. Synet av en pappa med to sønner, en med Downs syndrom, som leker og er lykkelige, ble for meg et bilde på meg selv i fremtiden.

Navnet blir til

Daniel hørte faren rope «Aaron». Han fant frem telefonen og googlet navnet og betydningen:

«Styrkens fjell»

– Jeg gråter enda mer. Det oppleves som at Gud har skapt denne scenen foran øynene mine akkurat med tanke på hva jeg strevde med. På et blunk var alt så tydelig. Min sønn er et levende fjell av styrke, og han skal hete Aaron, sier Daniel.

Skjermbildet av navnet og betydningen sendte han rett til Inger. Uten kontekst.

«Det er navnet» var svaret han fikk tilbake. Så forklarte han hva som hadde skjedd.

«Du må snakke med mannen» oppfordret Inger. Daniel var enig.

– Frykt ikke

Faren så først litt rart på Daniel idet han sa at det var en mening med at de skulle møtes den dagen. Så lyste han opp idet han forsto sammenhengen.

Da Daniel la ut om sine bekymringer, la faren hånden på skulderen hans og sa:

– Selvsagt må du forberede deg på mye oppfølging. Og du må være streng. Men den kjærligheten og gleden du får tilbake kan ikke sammenlignes med noe annet. Og viktigst av alt:

– Du må ikke frykte for noe.

– «Frykt ikke» er en setning som gjentas 365 ganger i Bibelen. Det var som om ordene hans kom rett fra Gud. Frykten min ble knust i bitte små biter, forteller Daniel.

Nye sykdommer oppdages

Neste helsesjekk viste ingen væske mellom Aarons hodeskalle og hud. Falsk alarm.

Men Inger hadde veldig mye fostervann i magen og kunne derfor ikke jobbe.

Svangerskapet ble kategorisert som risikofullt. I tillegg oppdaget legene at Aaron hadde mage- og tarmsykdommen duodenalatresi (double bubble) som ville kreve en umiddelbar operasjon etter fødsel.

Aaron ble født prematur. I uke 35 måtte Inger gjennom et hastekeisersnitt. Deretter ble den nyfødte lagt under kniven.

– Vi må få skryte veldig av helsepersonellet som har vært med oss både i Sarpsborg og Oslo. De er profesjonelle, omsorgsfulle og vennlige, sier Inger.

Da Aaron omsider fikk bli med hjem til Østfold, visste mor og far at det ikke var lenge før det bar tilbake til Rikshospitalet – sykdommen Hirschsprung er av typen som krever hyppig behandling.

Samtidig er det på sykehuset at familien merker at Gud opererer sterkest.

Nye dører åpnes

I møter med andre som går gjennom lidelser, eller til og med deler samme historie som Inger og Daniel, opplever ekteparet at Gud åpner dører.

– Vi kjenner at å dele liv og tro i møte med disse menneskene kommer veldig naturlig. Når de ikke bare hører, men virkelig ser hvilken betydning troen har i våre liv – da skjer det mye, sier Inger.

Foreldrene har både ledd, grått og til og med bedt til frelse med folk de har møtt.

– Disse menneskene ville vi aldri møtt hvis ikke det var for Aaron, sier Daniel og ser på sønnen som ligger på magen og spreller.

– Når vi er i en vanskelig situasjon, så bruker Gud den til noe større enn oss selv. Noe hensiktsfullt. Det er sånn det føles for oss. Og det oppleves som noe stort, sier Inger.

Tilstand, ikke sykdom

Om ikke lenge har Aaron ny time hos Rikshospitalet i Oslo. Men familien Aquino er mest opptatt av å gjøre det beste ut av hver dag.

Nå har storebror Elias kommet hjem fra barnehagen og gir lillebror sin faste kos.

Han er overbeskyttende overfor Aaron, ifølge mor og far.

Omsorgen har blitt belønnet av Rikshospitalet i form av et diplom: «Verdens beste storebror».

Hver aften ber Elias og foreldrene til Gud om at Aaron skal bli «frisk i magen sin».

Men helbredelse fra Trisomi 21 ber familien aldri om.

– For meg er det viktig å understreke at Downs syndrom ikke er en sykdom, men en tilstand. Det handler ikke om at jeg tviler på Gud, men at ved siden av Hirschsprung er det ikke noe galt med Aaron. Han er skapt fullkommen, sier Inger.

– Jeg var faktisk så innstilt på tilstanden før fødselen at jeg ville blitt skuffet hvis Aaron ikke hadde Downs syndrom, legger Daniel til.

– Akkurat det har vi hatt det litt gøy med. Men alvorlig talt sier det mye om hvor langt Daniel hadde kommet i prosessen. Gud gjorde frykten til en glede. For meg hadde det alt å si at vi er to om dette, sier Inger.

Råd til andre foreldre

Inger og Daniel Aquino begrunner alle livsavgjørelser de tar med et urokkelig standpunkt når det gjelder menneskeverd.

– Et liv starter idet hjertet slår og er verdt å kjempe for uansett. Om jeg bare kunne få holde Aaron i armene mine i fem minutter og kjenne ham puste, ville det vært verdt kampen. Det handler om at jeg som far vil gjøre alt for sønnen min, sier Daniel.

– Vi vet ikke hvordan veien blir videre. Men vi vet at vi elsker Aaron og at Gud har fullstendig kontroll. Som foreldre eier vi ikke barna våre, vi har dem til låns, sier Inger.

– Hva vil dere si til foreldre som opplever at barnet i magen har Trisomi 21?

– Først og fremst vil vi si «frykt ikke». Vi forstår at det ukjente er skummelt, men oppsøk de som har erfaring, bygg deg et nettverk og søk Gud. Når vi kjenner Guds hjerte, opplever vi at vårt hjerte blir formet av det. Da vil vi alltid velge livet.

Ekteparet legger samtidig ikke skjul på at utfordringer er en del av hverdagen.

I tillegg til Aarons Hirschsprung-sykdom har Inger levd med fibromyalgi, en kronisk smertetilstand, i mange år.

Likevel lander tobarnsmoren på ordet takknemlighet når hun oppsummerer hele historien om seg selv og familien Aquino.

– Livet er ikke for pyser, og jeg tror heller ikke Gud ønsker at livet skal være smertefritt for oss. Da hadde vi ikke trengt Jesus. Han elsker Aaron og meg for den vi er, ikke for den sykdommen, tilstanden eller diagnosen vi har. Han er trofast og kan snu enhver lidelse til en mulighet. Det opplever vi hele tiden, sier Inger Aquino.